Entretien avec Bernard Barataud

    Compilation de deux entretiens réalisés le 7 juin 2001 (N. Givernaud et J.-F. Picard) et le 8 avril 2010 (D. Guthleben, O. Le Faou, J.-F. Picard et J.-F. Prud’homme) 

    Bernard Barataud 
    B. Barataud (à g.) et D. Cohen au Généthon, 1992 (photo S. Murez, Rapho)

    Une rencontre décisive avec François Gros

    En 1981, nous étions allés monsieur Pignolet et moi à l'Institut Pasteur afin de rencontrer son directeur, monsieur François Gros. Nous voulions l'interroger sur la myopathie. Depuis cette date, il a soutenu sans défaillir l'Agence française contre les myopathies (AFM). C'est lui qui m'a appris ce qu'était la génétique moléculaire, la recherche médicale, le fonctionnement d'un conseil scientifique, etc... C'est un grand monsieur qui m'honore en me considérant comme son ami.

    Comment fonctionnait l'AFM à l'époque ?

    L'Association fonctionnait sous la houlette d'un médecin, le docteur Jean Demos, mais je dois dire qu'il n'avait guère apprécié notre démarche. Le dr. Demos avait l'habitude de dire que connaissait tout le monde dans le milieu médical, donc qu'on n'avait pas besoin d'aller voir ailleurs. Inutile de dire que ce genre de recommandation m'incitait plutot à prendre tous les contacts utiles pour nos petits malades. En fait, c'était un type bien et il faisait ce qu'il pouvait. C'était un médecin qui avait participé à la résistance communiste pendant la guerre. Mais à l'AFM dont il était le conseiller scientifique, il n'a pas su (ou pas pu) s'entourer et comme c'est lui qui décidait de l'utilisation de ses ressources, en fait il subventionnait surtout son propre labo plus quelques autres programmes. De plus, il faut rappeler que l'Association n'avait pas beaucoup d'argent parce que très peu de monde s'intéressait aux myopathies.

    Même du coté de la recherche médicale ?

    L'AFM soutenait des gens comme Georges Schapira ou Jean-Claude Dreyfus, indiscutablement des médecins de qualités, mais de sacrés mandarins. En voici un exemple, au début des années 1970, monsieur Schapira a voulu monter un laboratoire de pathologie moléculaire. Je me souviens d'un conseil scientifique à l'Institut Pasteur auquel je participais en tant que représentant de l'Union des myopathes de France (UMF) : "Monsieur Barataud vous avez réunie ici l'élite de la communauté scientifique, donc vous nous dites quels moyens vous pouvez fournir et nous nous occuperons du reste... - Holà ! je lui réponds, je voudrais d'abord vous expliquer ma vision des choses. Vous, vous avez les idées, moi j'ai de l'argent. Donc on va procéder autrement, vous exposez d'abord vos projets, c'est ensuite que je vous financerais..." S'il y a une chose dont je me suis rendu compte par la suite, c'est l'inaptitude des scientifiques à impulser une politique. Dans leurs conseils ou dans leurs comités, la seule chose qu'ils savent faire, c'est de se répartir les crédits, mais ils sont incapables de préciser aux bénéficiaires ce qu'ils doivent en faire!


    Comment êtes-vous devenu le protagoniste de cette entreprise ?

    Je dirais à la suite d’un événement qui a complètement bouleversé ma vie. J’ai eu un gosse adorable, un très beau bébé, dont on m’a dit à ses trois ans, en 1973, qu’il allait se dégrader, se paralyser et mourir. Quand il était sur son tas de sable, il ne se relevait pas tout seul. Il fallait qu’il s’appuie sur ses genoux et il n’arrivait pas à se lever. J’ai vu treize médecins qui m’ont dit toutes les conneries possibles et imaginables et je suis tombé sur un neurologue qui m’a dit :
    « C’est la myopathie de Duchenne ». Je ne savais même pas ce qu’était une myopathie. Je n’y connaissais rien. Donc je lui pose la question :
    « est ce que ça se guérit ?
    - Non 
    - On peut la ralentir ?
    - Oui, mais ça va être long et difficile »
    Puis, on a consulté un professeur de l’hôpital Saint-Vincent de Paul, M. Arthuis, qui nous dit : « il y a bien l’association du Dr. Demos, mais pour l’avenir qu’il a, votre enfant, laissez-le faire du vélo, laissez-le faire ce qu’il veut, et faites-en un autre... ». On était de jeunes parents, on s’est dit que l’on n’allait pas en rester là. La médecine abandonnait notre gamin à deux ans et demi ! Le temps a passé, on s’est organisé, on a regroupé des parents, j’ai contacté des associations, qui étaient essentiellement basées sur le social. 
    Il y avait à Angers Yolaine de Kepper qui était croyante et qui pensait qu’elle devait se sacrifier pour répondre à l’épreuve à laquelle la soumettait le Seigneur. J’appréciais ! Puis, il y avait une autre association celle de Jean Demos, professeur émérite, un communiste dur, un très grand brave homme qui avait décidé de consacrer toute sa vie avec sa femme à l’étude de ces maladies. Il racontait que, au cours de ses études, son patron de Necker, passait devant les lits et à un jour cela a été devant celui de gamins myopathes, mais sans s’arrêter. Demos a demandé à son patron :
    "Pourquoi ne s’est on pas arrêté là ?
    - C’est une myopathie, l’évolution tranchera ».
    La sentence était tombée et c’est ce qui l’avait décidé à se consacrer à cette maladie. Le ‘Lions Club’ lui a donné de l’argent et il a pu monter son association. En ce qui me concerne, le diagnostic des médecins pour mon gamin, c’est le genre de nouvelle qui vous transforme un bonhomme. J’étais à l’EDF, cela pour dire que ma formation ne me prédisposait pas à ce que je suis devenu. Donc, après un passage à plat, ce diagnostic effroyable m’a conduit à réagir. Au fond, quand j’ai décidé de me consacrer à l’AFM, ce que je voulais, c’était échapper à mon travail quotidien, j’avais l’impression qu’il y avait quelque chose à tenter pour lui. Je me suis mis à collecter de l’argent pour la recherche, pour réaliser ce que Demos appelait entrer en résistance, comme il l’avait fait pendant la guerre, c’est-à-dire ne pas attaquer la maladie frontalement, mais faire de la guérilla, pratiquer la stratégie des minoritaires.

    Dans votre livre (Au nom des nos enfants, Paris, Edition N° 1, 1992 ) vous fustigez l'incompétence du corps médical

    Disons que j'ai chèrement payé pour connaître ses faiblesses. A la suite d'une accumulation d'erreurs, des médecins ont d'abord tué ma femme et ensuite ils ont laissés mourir mon gosse par incompétence. L'électricien quand il se trompe dans son câblage, il provoque un court-circuit, le médecin, lui, il fait mourir quelqu'un! Cela pour dire qu'aujourd'hui je ne m'en laisse plus conter par leurs discours. Si l'AFM avait si peu de contact avec eux, c'est d'une part parce que les myopathies ne les intéressaient pas, d'autre part parce que nous n'attendions pas grand chose d'eux. Nos gamins, on se les gardait à domicile et on a appris à les soigner. Quand je mettais mon gosse à l'hôpital pour un encombrement, je le retirais au bout de 48 heures, ils le faisaient souffrir, ils n'étaient même pas fichus de lui mettre ses sondes nasales. On a donc décidé de le faire à la maison, on s'y crevait, on s'y épuisait, mais le gosse n'avait pas peur et il ne souffrait pas. Vous qui êtes médecin, soi-disant compétents, qu'est-ce que vous me proposez pour mes gamins ? Rien. Alors, foutez-moi la paix ! En fait, ils étaient juste bons à faire des prescriptions. Et encore. Aujourd'hui, l'AFM continue à dicter des ordonnances à nos familles pour qu'elles les donnent à leurs médecins traitants.

    Votre métier à l’EDF a t-il inspiré votre manière d’organiser l’AFM ?

    Je suis sorti de l’école EDF électromécanicien de centrale hydraulique. J’ai travaillé dans les barrages. Les barrages c’est des petits bonhommes qui sont grands comme ça qui maîtrisent des trucs qui les dépassent et qui déclenchent en appuyant sur un bouton des phénomènes gigantesques. Vous ouvrez les vannes d’un barrage et vous déchainez un torrent qui fait trembler la colline. Vous, à l’intérieur du barrage, vous êtes entouré de ces milliards de mètres cubes d’eau qui tombent avec une force phénoménale. Les premiers temps vous avez peur, mais après vous savez où appuyer pour déclencher le système. Je pense que ça m’a marqué pour la suite des événements. C’était tellement énorme la génétique que j’ai cherché où était le bouton sur lequel il fallait appuyer. C’était tellement nul ce qu’il y avait pour nos enfants qu’il fallait déclencher quelque chose de gigantesque. Puis ce fut le décès de ma première femme à l’âge de vingt ans, après six mois de mariage. Je suis muté après trois mois de dépression à Paris comme monteur électricien. Je réapprends à travailler au réseau ... Après, je passe comme technico-commercial, mais je n’étais pas forcément une vedette pour monter en haut des poteaux ! J’ai alors rejoint ma famille sur Paris sur intervention du ministère du Travail qui avait déclaré que ce jeune homme désespéré avait besoin de retrouver sa famille. Puis j’ai été embauché comme agent au contentieux pendant deux ans. J’ai même montré une certaine appétence pour les questions juridiques et je me suis retrouvé contremaître principal. Avec la création du centre de distribution d’Evry, j’ai été muté. C’est l’époque où je suis allé voir François Gros pour lui demander un détachement à l’AFM. Il m’a dit qu’il en parlerait à Pierre Mauroy, le Premier Ministre et il a adressé un courrier au président d’EDF. Dans la seconde qui a suivi, au revoir, j’étais détaché, mais avec mon salaire de base, sans les avancements. Ce détachement est très certainement à l’origine du développement de l’Association puisqu’en tant que président j’ai pu m’y investir à fond.

    Quand vous prenez la présidence de l'AFM en 1981, vous décidez donc d'y introduire une politique scientifique

    Ce n'est pas de la politique, mais de la stratégie. Les stratégies, les orientations scientifiques de l'AFM, en réalité elles viennent des malades. Notre différence avec les scientifiques, c'est que nous, les malades ou les parents de malades, nous attendons de la recherche des résultats tangibles. Nous sommes comme l'aiguille d'une boussole. Nous indiquons la direction à suivre puisque la raison d'être de l'AFM, ce sont nos enfants en train de mourir. Le chercheur, lui, il doit faire face aux nouveautés, aux modes, aux courants, aux variations des affectations budgétaires. Je suis donc devenu une espèce d'entrepreneur en santé. Qu'est ce qu'on a fait ? On s'est vite rendu compte que le saupoudrage était peu efficace. Devant l'étroitesse des voies engagées, il fallait tenter de faire de la pluridisciplinarité tout en essayant de repérer de nouvelles équipes. Ce que l'on a compris, c'est que nos malades n'étaient pas traitées correctement parce que la recherche scientifique n'avait pas mis à la disposition des médecins suffisamment d'éléments qui leur permettre d'être efficace.Jusque là c'était une pitié, les médecins n'avaient aucune thérapeutique cohérente pour la myopathie. Aucun n'avait essayé de faire un bilan de ce qu'on savait, certains d'entre eux recommençaient cinq ans après des travaux qui avaient déjà été faits, mais qu'ils ignoraient. L'AFM a donc eu une première tâche de communication et de liaison entre les médecins et la recherche.

    Comment avez-vous lancé l'AFM sur la piste génétique ?

    Je me souviens qu’en 1976, alors qu’il dirigeait le centre de Meaux, le docteur Jean Demos avait dit : « c’est la génétique qui guérira vos enfants ».  J’en étais resté abassourdi ! Ca faisait vingt ans que l’AFM le soutenait et il nous disait maintenant comment il fallait faire... Tu parles ! Lui même ne connaissait pas la génétique, mais il avait enfin compris que ce qui se passait dans les laboratoires de la recherche fondamentale pouvait déboucher sur des résultats qui nous concerneraient…  En 1981, avec le Pr. Serratrice, j’ai organisé le Congrès de Marseille sur les maladies neuromusculaires, j’étais chargé du service de presse et évidemment du financement, mais je n’avais pas encore détecté le fait qu’un type du nom de Williamson avait localisé sur le chromosome X, dans la région Xp 21, le gène de la myopathie de Duchenne. Je l’ai découvert deux mois plus tard en lisant des abstracts d’articles scientifiques dans le bureau de Michel Fardeau. D’un seul coup, je me suis rendu compte que quelque chose était en train de bouger, mais sans très bien comprendre le pourquoi du comment. Au début des années 1980, il n’y avait pas grand monde en France pour s’intéresser à la génétique humaine, sinon quelques chercheurs marginaux, mais les choses ont vraiment basculé en octobre 1986. Mon fils venait de mourir. J’ouvre le congrès des maladies neuromusculaires qui était organisé par l’AFM à Tours. 800 médecins, scientifiques, qui se réunissaient pour parler des avancées de la recherche. Ces congrès étaient de très haute qualité, on y parlait de science pure et dure, rien à voir avec les congrès médicaux traditionnels. C’est passionnant de regarder fonctionner la mécanique scientifique. Autant j’ai une dent contre le pouvoir médical, autant j’adore les scientifiques et leurs turpitudes de divas. Ils sont rongés par le doute et en même temps capables des pires violences verbales, bref ils sont adorables... En 1986, on ne parlait plus de myopathies, on parlait du système neuromusculaire. C’est-à-dire des dysfonctionnements qui débutent dans le système central et aboutissent au muscle, dégradation des nerfs périphériques, de la myéline, de la synapse, de la fibre musculaire, de la mitochondrie. Bref, tout ce qui concerne le système locomoteur, le muscle et son système de commande, à l’exception du cerveau et du bulbe. Or, ce mardi matin 5 octobre 1986 à 9 heures le matin, j’étais au bureau de presse à l’entrée de la faculté des lettres. Une attachée de presse m’appelle «  venez vite dans l’amphi... «J’entre dans la salle. Un silence exceptionnel et un jeune type de 26 ans en blue-jeans et en tennis devant un tableau avec une diapo bleue : un chromosome - le huit allongé - et marqué dessus ‘gene of DMD’. Le gène de la dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie qui avait tué mon gamin huit jours plus tôt... A Tours, j’avais à côté de moi une dame de l’Association qui m’a dit : « moi, mon fils, il a une amyotrophie spinale, mais pour vous c’est gagné ». Elle ignorait que mon gosse venait de mourir, on pense si j’étais content ! À la fin du congrès, on avait un cocktail. Je prends la dame par la main et je l’emmène voir A Monaco, le vrai Américain, sympa, qui bouffait son foie gras en buvant du coca, « Anthony, le fils de cette dame a une amyotrophie spinale infantile ». Il se tourne vers la dame et il lui explique « Pour cette maladie, on va faire le même travail. On finit la maladie de Duchenne et on s’en occupe... » Pendant ce temps Hélène Cardin lance sur France-Inter : « Les médecins sont réunis aux entretiens de Bichat, mais c’est de Tours au congrès de l’Association Française contre les Myopathies que viennent les grandes annonces. Un gène a été découvert par une technique nouvelle... ». Et c’est comme ça qu’on s’est engouffré dans la brèche.

    La percée de la génétique inverse

    La mucoviscidose a aussi bénéficié de la génétique inverse, un an et demi plus tard. Cela veut dire qu’au lieu de passer par la démarche médicale habituelle, c’est-à-dire d’observer les symptômes d’une maladie pour tenter de remonter à son origine, on examine l’arbre généalogique de la famille du malade, on regarde la distribution des gènes et on en déduit par des procédés de biologie moléculaire la zone du chromosome sur laquelle se situe l’anomalie. Après des exercices compliqués, coûteux et répétitifs de génotypage, on finit par tomber sur le gène qui livre sa protéine. Alors c’était aussi pour nous un changement de culture complet que nous - i.e. les administrateurs de l’AFM, René Cadoret, Pierre Birambeau, Claire Hamon, Michel Pignolet - avons mis quelques mois à intégrer. On sortait de la diphénol-oxydase plaquettaire, de la créatine-phospho-kinase, des massages doux à type d’effleurage, des bains chauds à 39°C, des attelles de nuit, des corsets lombaires, des fauteuils roulants électriques et j’en passe. On allait directement, sans rien connaître de la maladie, être capable de trouver son origine. Quand on avait le gène quinze jours trois semaines plus tard on avait la protéine. Et on rentrait dans un circuit complètement différent et qui nous faisait attaquer la maladie par le haut d’où probablement le nom de génétique inverse. On attaquait sans savoir grand-chose des maladies directement par l’anomalie constitutive.
     

    Dans leur livre, Michel Callon et Vololona Rabeharisoa (‘Le Pouvoir des malades. L’association française contre les myopathies et la recherche’, 1999) expliquent le rôle majeur des administrateurs de l’AFM, notamment vis-à-vis du Conseil scientifique 

    Diriger c’est prévoir. Or, pour le court terme, j’ai eu une fâcheuse tendance à remettre ça à mon directeur général. Il faut dire que j’avais quelqu’un d’une grande envergure, Claire Hamon, une visionnaire, une partie de moi-même. Pierre Birambeau, Michel Pignolet, Claire Hamon et moi étions une seule personne. Chacun avait son intelligence, mais nous fonctionnons en osmose. Claire n’avait pas d’enfant, mais les familles qui en avaient croyaient qu’elle en avait un tellement elle était engagée. Elle avait donné tout son amour à cette cause en élevant le respect de la famille à un niveau exceptionnel. Dans notre Conseil scientifique, les médecins, Michel Fardeau, Fernando Tomé, Georges Schapira, Jean-Claude Kaplan ont joué un rôle très important. J’ai passé beaucoup du temps à essayer de comprendre ce qu’ils disaient, mais en fait, la manière dont ils montaient leurs manips, je m’en fous. Je n’ai jamais voulu regarder dans un microscope. Je ne voulais pas entrer dans leurs trucs. Leurs bidouillages de paillasse, c’était leurs problèmes. En fait, on peut très bien imaginer une stratégie de recherche sans entrer là dedans. Mais c’est quelque chose que les scientifiques ne comprennent pas, les Peschanski et compagnie pensent qu’on est un con si on ne s’intéresse pas à la façon dont ils ‘manipent’. En réalité c’est leur métier de faire les trucs qu’ils annoncent, quelle que soit la manière dont ils s’y prennent. Nous, c’est l’organisation qui est derrière eux pour les soutenir et pour les évaluer...  En revanche, décider de chercher le gène d’une maladie monogénique, collecter de l’ADN, se doter de séquenceurs, etc., il n’y a pas besoin de connaître la génétique. Il suffit de savoir de quoi les chercheurs ont besoin. Si on recrute des scientifiques, ce n’est pas pour se mettre à faire le travail à leur place. 

    1987, Le lancement du Téléthon

    On ne crée jamais rien à partir de rien. En tant que président de l'AFM, je surveillais ce que faisaient les autres. Je voulais connaître leurs succès, leurs erreurs, leurs hésitations. Jerry Lewis avait fait un show sur une chaîne de télé américaine pour soutenir la Medical Distrophy Association (MDA). Son organisation était remarquable, il avait fait réaliser des reportages tout à fait exceptionnels en faisant parler des parents, des familles. Son grand mérite était d'avoir montré aux gens que la myopathie, ce n'est pas aussi rare que ça, donc de les motiver pour rassembler des fonds pour la recherche. La MDA a financé des équipes françaises, celle de Georges Schapira ou de François Gros par exemples, mais contrairement à nous elle n'aidait pas les familles. Nous, nous avons raisonné différemment, on a installé des délégations de l'AFM dans les régions avec les familles et c'est pour financer cette organisation nationale qu'on a eu l'idée de lancer le Téléthon. Je sais qu'on nous a reproché de faire venir nos malades sur les plateaux de télévision, de les exploiter ! Je réponds qu'on ne peut pas faire rentrer de l'argent sans dire aux gens ce à quoi va réellement servir leurs dons. D'ailleurs, il n'y a aucune exploitation des personnes handicapées, les gens viennent librement sur les plateaux de télé et on ne les fait pas répéter. On s'est mis d'accord avec A2, l'information est faite par des journalistes, ce n'est pas du cinéma. Voyez les bons esprits se sont moqués de Bernard Kouchner avec son sac de riz pour la Somalie... Mais moi je dis qu'il a eu raison. Quand on parle du tiers-monde, il faut montrer des gosses affamés. Quand on parle des handicapés, on doit montrer des gamins en fauteuils roulants.

    N'y avait-il pas un problème de contrôle des fonds récoltés par une association ?

    L'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a fait un rapport sur l'AFM, rapport que j'avais suscité moi-même. Puis on a eu la Cour des comptes et dernièrement le cabinet A. Andersen. Donc question transparence des comptes, je pense qu'il n'y a pas grand-chose à reprocher à l'AFM. Moi-même, je suis bénévole, j'ai simplement une indemnité de frais d'habillement parce que je passe à la télé. En est-il de même ailleurs? Personnellement, j'ai des doutes. Les donneurs de leçon de la recherche publique auraient pu se remuer un peu plus tôt sur l'affaire de l'Association de la recherche sur le cancer (ARC) il me semble. Moi, contrairement à d'autres, j'ai toujours fait attention à ne pas travailler avec certaines gens, quand ça ne sent pas bon, je change de trottoir... Evidemment, en contrepartie, la présidence de l'AFM n'est pas une sinécure. Aujourd'hui, le Téléthon est devenu un jeu de quilles pour journalistes, c'est à celui qui veut se payer son petit 'Watergate' local. On passe son temps à se défendre contre ce genre d'imbécillités. J'ai déjà envoyé une tripotée de types au tapis, mais ça continue... Aujourd'hui, c'est le comité de la Charte. Il m'est même arrivé de devoir me justifier devant mes propres enfants. Je pense à mon gamin qui avait gardé pendant un an la photocopie d'un article de 'Challenge'.

    Grâce au succès du Téléthon, l’AFM peut lancer la cartographie du génome  humain

    Peu de temps avant le second Téléthon (décembre 1988), François Gros m’appelle pour me dire : « Bernard il faut que nous déjeunions avec Jean Dausset ». J’appelle les copains : «  Préparez le carnet de chèque, il y a quelque chose qui chauffe du côté de François Gros ». Quand François nous invitait ce n’était jamais gratos. Donc, on déjeune avec Dausset, le personnage ne m’a pas ému particulièrement, il n’était pas charismatique.  Il m’a expliqué son problème. Il voulait lancer son Centre d’Etude du Polymorphisme Humain (CEPH) sur la carte du génome, mais il lui manquait de l’argent. Je lui demande : « Très bien, mais qu’est ce que vous pourriez faire pour nos enfants ? Il me répond : « c’est vrai ! Je n’avais pas pensé à ça ( !)». Sur ce, il m’invite à visiter son organisme et c’est là que je suis tombé sur Daniel Cohen, un monsieur pour le moins engagé avec lequel j’ai eu une sorte de coup de foudre. Grâce à cet énervé génial, le CEPH a représenté une avancée incroyable pour la génétique française. Quand vous y entriez, vous aviez quelques laboratoires traditionnels avec des paillasses, des éprouvettes, mais le reste, c’était des ordinateurs, des machines fermées, des séquenceurs, des appareils à synthétiser l’ADN. En visitant je me suis dit : attends, c’est bien de la génétique que l’on fait là ? Il m’explique : « Je suis d’une famille où les gens ont des rétinites pigmentaires, une maladie génétique, transmissible, héréditaire, une dégénérescence de la rétine. Ils ont l’impression d’avoir deux tubes devant les yeux, et au bout d’un moment, ils ne voient plus rien. Puis ils deviennent sourds et sombrent dans la débilité ... Mais aujourd’hui on sait faire de la génétique inverse. Ca ouvre des perspectives incroyables pour la recherche. Mais le problème est qu’on continue à travailler comme des cons, ou si tu préfères comme du temps de Pasteur. Moi, je n’ai pas envie de passer cinq ans de ma vie à faire et à refaire la même expérience. Il faudrait qu’on arrive à faire de la génétique comme on fait les yaourts chez Danone, c’est-à-dire avec des machines automatiques ».

    Les réticences des chercheurs institutionnels

    Quand j’ai parlé de ma rencontre avec le CEPH aux gens de notre conseil scientifique (AFM), il y a eu des réactions pas franchement positives. Jean Frézal par exemple : « Barataud faut pas rêver... D’abord le tout génétique cela n’existe pas... et puis on ne fait pas la génétique avec des machines ».  Jean-Claude Kaplan disait que la méthode du « Southern blot » est tellement complexe à réaliser que seul un homme peut l’utiliser. Bref, nos grands biologistes étaient pour le moins sceptique quand on leur parlait d’industrialiser la recherche. Une seule exception, François Gros qui présidait notre Conseil et qui avait suscité la rencontre. Mais aussi Philippe Kourilsky qui nous a encouragé. Daniel Cohen m’avait dit «…avec le pognon que vous avez, voilà ce qu’on pourrait faire ...» et je me rappelle avoir fait le dessin d’un immeuble avec des laboratoires équipés comme l’était celui d’Anthony Monaco et on a commencé à imaginer le Généthon (l’opération sulfureuse !) : « on aurait autant de laboratoires qu’il y a de maladies, disait Cohen. On mettrait tout le monde au travail là-dessus pour récolter l’ADN. Certes, il y aurait des équipes qui feraient peut-être dix fois la même chose avec le même matériel, mais on essaierait de rationaliser tout ça. En attendant, on va essayer de faire quelque chose pour les myopathies ».  Mais, pour l’immédiat, on leur a donc fourni les 5 MF dont ils avaient besoin au CEPH et en échange j’ai obtenu l’’Espace de Recherches Génétiques Appliquées aux Maladies neuromusculaires’ (ERGAM), lequel a foiré malgré les moyens qu’on y a consacré. En fait les médecins n’envoyaient pas l’ADN et ils ne collectaient pas l’information clinique. Là, je me suis dit : attention, on est en avance sur un point, mais on est nul sur le reste. Les médecins n’avaient pas compris ce qui était en train de se passer. Je me suis donc investi personnellement dans ‘Euromédecine’ à Montpellier. Pendant trois ans on a fait des conférences sur la collecte d’ADN, l’intérêt de la génétique. Ainsi, l’AFM a dû financer environ 25 de ces banques, soit créées ex nihilo, soit co-financées. A ce propos, j’avais été très impressionné par l’enthousiasme d’un type de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, un certain Keller je crois, qui m’a reçu avec Claude Griscelli pour soutenir l’opération. Pour en savoir plus, il faudrait voir avec Dominique Duguet de l’Institut de Myologie qui a les archives de l’opération.

    Vos relations avec les Etablissements publics, Inserm, CNRS semblent avoir été houleuses

    A l'époque de Philippe Lazar, l'Inserm s'était enfermé dans la science pure et désincarnée au détriment de la santé. En revanche, lorsque Claude Griscelli a pris la suite, j'ai l'impression que l'organisme est revenu vers plus de bon sens. Griscelli est un type qui a une écoute, une modestie, qui lui permettait de discuter avec des gens comme nous, des corniauds, des sans statut... Ce qui peut d'ailleurs nous rendre redoutables ! Certains institutionnels n'ont jamais compris à quel point on pouvait être un adversaire puissant. Ainsi, au lieu de nous donner une vraie place dans la discussion, Philippe Lazar nous a toujours considéré comme des adversaires. Pourquoi ? Parce qu'on menaçait son pouvoir. Il passait son temps à répéter "le génome humain, c'est l'affaire des fonctionnaires de l'Etat.. ." On sait ce que ça a donné! Avec Jean-Loup Salzmann (le conseiller du ministre Curien) ce sont les deux personnes à avoir coulé les programmes de recherche génétique. Ce qu'ils ont dit, ils ne l'ont pas fait et ce qu'ils ont fait, ils ne l'ont pas dit. On pourra mettre sur leur tombe cette épitaphe : 'ci gisent des grands hommes qui firent plus de mal que de bien. Le bien qu'ils firent ils le firent mal. Le mal qu'ils firent, ils le firent bien ' (j'ai fait graver les plaques). Pourtant, au fond j'aimais bien Philippe Lazar , mais c'est un doctrinaire, il fait partie de ces gens qui n'aiment pas qu'on bouscule leurs certitudes. Sa politique pour l'Inserm, c'était l'excellence... C'est de la poésie! L'argent ne doit pas servir à orienter la recherche... Tu parles ! Faire comme si l'activité scientifique n'était pas aussi une question de moyens, c'est soit très hypocrite, soit complètement idiot.
    Quant au CNRS, comme directeur des Sciences de la Vie, Pierre Tambourin avait demandé une enquête sur les effets du Téléthon-AFM dans son établissement. Cette enquête, je ne l'ai jamais vue, mais elle existe. Ses conclusions doivent être que non seulement l'action de l'AFM n'a dérangé personne, mais qu'au contraire, elle a permis d'orienter quelques laboratoires vers des choses que ceux-ci n'avaient pas vues. Cela dit, mes relations avec le CNRS c'est aussi une convocation devant son conseil d'administration pour être admonesté par son président :
    "Monsieur Barataud, l'AFM interfère avec notre stratégie...
    - Monsieur le président, au risque d'être désagréable je dois vous avouer que je ne savais pas que vous aviez une stratégie. Donc si vraiment l'AFM vous a dérangé, croyez bien que c'est le fait d'un malheureux hasard.
    - Comment cela !? Mais bien sur que nous avons un plan stratégique.
    - Si vous en avez un, je ne le connais pas. Pourriez vous me donner des informations ?"
    En réalité, ce qu'ils appelaient de la stratégie c'était de la gestion socio-professionnelle. La recherche française est piégée par la priorité donnée au statut de ses chercheurs. Les établissements publics font exactement l'inverse de ce que font les entreprises qui gèrent d'abord un fond de commerce afin que le socio-professionnel puisse s'épanouir ensuite.


    1990, l'installation du Généthon à Evry

    Pour installer le Généthon, le bâtiment d’Evry a été acheté parce que le conseil d’administration m’avait demandé de reloger l’AFM qui étouffait dans des locaux parisiens. Il m’avait ouvert pour cela un crédit de 30 MF grâce auxquels j’avais la possibilité de construire 2 000 m2 dans la capitale. Mais c’était insuffisant au point de vue surface, de plus il y avait une question de délais, tout cela nous poussait à sortir de Paris... J’ai donc trouvé ce bâtiment, 10 000 m2 à Evry, pas loin de mon domicile. Au début on a gelé trois niveaux, on n’en habitait qu’un seul en se réservant les autres pour de futurs projets. Et c’est comme ça qu’on a installé les labos. Personnellement, j’ai passé ici plusieurs centaines de nuits à démarrer le bazar. Je retrouvais le métier d’agent de sécurité et j’ai fait de l’astreinte pendant dix ans : congélateurs en panne, coupures de courant, fuites de liquides.. Mais j’adorais ça. Le métier ressortait. Le sentiment d’être sur un bateau la nuit. Vous avez le bruit de la machinerie, le labo est désert, mais ça bouge partout, ça continue à vivre...Pourquoi est-ce que j’avais décidé de nous installer à Evry ? Précisément pour ne pas avoir sur les bras les donneurs de leçons qui n’avaient pas l’intention d’entrer dans la génétique avec les moyens qu’il fallait. En étant ici, tout seul, je savais qu’on ne viendrait pas nous emmerder. A Paris c’était insupportable, à Gif-sur-Yvette idem.  C’était à qui va capter, bouffer, phagocyter, notre affaire pour servir à la promotion de tel ou tel ou tel mandarin. Je reçois un jour un appel du doyen de Cochin qui me dit à propos de l’emménagement à Evry que je suis en train de commettre un ‘crime contre l’humanité’. Excusez du peu ! En fait leur réaction n’était pas le fruit du hasard. Ils avaient péniblement découvert tel ou tel ou tel phénomène et ils voyaient débarquer des Etats-Unis des jeunots de vingt cinq ou vingt six ans qui localisaient des gènes en l’espace de quinze jours. Ils ne le supportaient pas. Bon il est vrai que certains ont freiné des quatre fers pour aller à Evry. Par exemple Jean Weissenbach remonté par Arnold Munnich et qui m’ont voué aux gémonies pour cela. D’ailleurs Arnold a toujours été hostile au Généthon, comme au Génopole, mais tout cela fait partie de l’’erare humanum est’ dirais-je. On peut n’être pas être d’accord sur certains points sans rejeter la personne pour autant et on peut l’écouter et continuer à faire le boulot ensemble. Avec Arnold Munnich, aujourd’hui, on s’occupe d’un certain nombre de malades massacrés par la médecine ou par la science. Il fait un boulot exceptionnel. C’est un type à qui je peux téléphoner à onze heure du soir et qui reçoit les gens le lendemain matin à 8 h. Bref, une classe au dessus de la moyenne. Ceci dit, il sait très bien que c’est moi qui ai construit son labo. J’avais fait un deal avec Jean Frézal son patron auquel j’avais dit un jour : « monsieur Frézal, j’aimerais que vous puissiez travailler avec votre laboratoire sur la découverte du gène de l’amyotrophie spinale
    - Bon, on peut s’y mettre, mais il faudrait que vous nous construisez un laboratoire
    - Entendu, cela me convient ».
    Il n’y avait aucun laboratoire spécialisé sur cette maladie, donc l’affaire avait un sens, surtout chez Frézal. C’est ce qui a permis à Arnold Munnich d’identifier le gène responsable de l’amyotrophie spinale en se servant des données accumulées par Jean Weissenbach. Le problème était le suivant, si un laboratoire de grande qualité comme celui de Frézal était capable de faire 100 migrations d’ADN par électrophorèse par mois, à Evry nous pouvions en faire 18 000 par jour! Même si le principe de la manip est le même, notre système robotisé contrôlait tout au quart de degré et au millième de seconde près. Il faut d’ailleurs reconnaître que Frézal a reconnu plus tard et publiquement qu’il s’était trompé. Il l’a fait en pleine assemblée générale de l’AFM, devant deux mille personnes ! Il n’y a pas beaucoup de mandarins capables de ce genre de choses. Sur le plan de l’honnêteté intellectuelle, chapeau.


    Les maladies rares

    L’AFM doit s’intéresser aux maladies rares. Il faudrait que l’Association change son système de fonctionnement sinon elle va vieillir trop vite. Ce qu’on appelle les maladies rares est un phénomène qui touche 5 000 maladies, 4 millions de personnes en France et qui coûte 15 % des frais de santé. Auparavant, lorsqu’on avait une myopathie, on disait qu’il n’y avait rien d’autre à faire que de rester chez soi. C’était une vie foutue. C’est cela qui nous a donné le droit et la légitimité de faire un certain nombre de chose. La situation a évolué et il ne faut plus isoler la myopathie d’un certain nombre d’autres maladies rares. Un jour, je suis allé expliquer cela au Conseil Economique et Social où j’ai une prise de bec sévère avec le professeur Steg:
    « Enfin, monsieur Barataud, l’amylose c’est connu...
    - Vous, vous la connaissez parce que vous êtes une sommité médicale, mais ne me dites pas que tous vos confrères la connaissent. Sinon d’où viendraient tous ces gens qui meurent à 40 ans alors qu’on aurait pu les guérir ? Votre profession n’est pas une science, mais un art, dites-vous. Si cela ne vous dérange pas, je vous dirais que je n’aime pas trop avoir à faire à des artistes quand la vie des gens est en jeu. Si vous me dites, on ne peut pas soigner les gens parce qu’on ne peut rien faire, j’ai l’impression qu’on va se faire la guerre. A l’inverse, si vous me dîtes, oui c’est vrai on a un problème. Là, j’accepte de m’asseoir et de discuter avec vous pour voir ce qu’on peut faire... ».
    Le cursus médical ne permet pas d’apprendre 5 000 maladies supplémentaires. Soit et dans les conditions actuelles les décès dus aux maladies rares sont compréhensibles, mais sont-ils acceptables pour autant ? Il faudrait quand même que ce fichu pouvoir médical accepte que des marginaux fassent le travail que les médecins ne peuvent pas faire, récupérer les gens sur le terrain pour les diriger vers des réseaux spécialisés, aider à trouver de nouveaux remèdes, etc. L’AFM a créé ‘Eurordis’, sa section européenne, et on a lancé l’’Alliance des maladies rares’. C’est comme cela que j’ai amené l’AFM à l’ère des thérapeutiques. Ma fille qui est porteuse de la maladie m’a dit qu’elle était désormais en mesure de ce débrouiller toute seule. Grâce à quoi, elle n’aura pas d’enfant myopathe. Elle ira au conseil génétique où on lui proposera des solutions.

    Pour faire de la R & D, il faut séparer l’AFM et le Généthon

    Très tôt j’ai compris qu’à partir du moment où les gènes étaient localisés, les protéines exprimées découvertes, si on développait l’utilisation des vecteurs, l’affaire était lancée. Une fois la machine mise en marche, j’ai cessé d’avoir le sentiment de devoir la diriger ou de l’influencer. N’empêche qu’il faut rester vigilent pour que ça ne dérape pas. Mais là où je trouve que tout le monde est en train de se planter, c’est lorsque l’on croit que ce sont les chercheurs qui guériront nos enfants. Je veux dire par là que ce qui manque à Généthon, c’est le développement d’une fonction de R & D (recherche – développement), autrement dit de production et de diffusion pré-industrielles de médicaments. Aujourd’hui, dans les cartons de l’association, il y a trente maladies qui sont au stade de l’essai thérapeutique. Actuellement, ils sont en train de traiter le projet gamma (sarcoglycan) et les premiers essais devraient sortir au cours du second semestre 2011. Mais qui va payer ? Vous croyez que l’industrie pharmaceutique va les soutenir, ou l’Europe ? Voilà la vraie raison pour laquelle j’ai quitté l’Association.  Je pense que Généthon devait s’autonomiser et quitter la filière AFM à partir du moment où il aurait été capable d’avoir ses ressources propres. J’avais commencé à l’approvisionner à concurrence de 20 à 30%, et j’avais réfléchi à un système censé réunir de gros financeurs et des ressources propres alimentées par des prestations d’expertises. On a eu des collaborations avec des gens de qualité aux Etats-Unis ainsi qu'avec des industriels. J’ai eu d’excellents rapports avec Alain Mérieux qui nous a toujours soutenu, en revanche, j’ai échoué avec Sanofi. Quant aux premiers investissements que j’ai faits dans Transgene, ils m’ont valu d’être flingué par la Cour des comptes. Ils avaient tout compris ! Mais les choses ont changé, comme la mutation de la médecine vers la génétique. « On voit les vagues s'écraser sur la falaise. Mais ce ne sont pas les vagues qui s’écrasent, c'est la falaise qui subit ».
    En 1995, il y avait 100 entreprises de biotechnologies en Europe continentale, contre 1 500 dans le seul Massachussetts. Si Génopole a été créé c’est aussi à cause de ces chiffres. Je rappelle que le Généthon est un laboratoire qui a fait de la recherche de type industrielle : c’est-à-dire qu’il utilise des procédures scientifiques, mais en quantité, qu’il a de gros volumes à traiter. C’est de la recherche scientifique, mais elle est peu aimée des chercheurs car il faut pour cela obtenir des résultats rapidement pour ensuite les restituer dans une filière de production. Et puis il y a le problème de l’évaluation. En matière de R & D, je n’ai cessé de me heurter à des évaluations à répétition de la part de l’AFM. Quant au rapport de Gillis effectué par  la commission du CNRS, on pouvait y lire qu’elle n’avait pas compétence pour évaluer la recherche-développement. Or, une évaluation c’est lourd pour un laboratoire. Je disais : pour diffuser un médicament on a l'’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé' qui est là pour ça. 
    Et puis, il y a le problème des chercheurs. Déjà pour la cartographie du génome, on nous avait fait le procès d’avoir quatre techniciens pour un scientifique, une situation impensable dans les labos du CNRS. Certains chercheurs se sont passionnés pendant des années autour d’une maladie ou d’un gène et lorsqu’ils arrivent à déboucher sur quelque chose d’intéressant, arrive le moment de passer en essai de phase 1. Mais là, ils ne veulent plus lâcher le morceau. Ils refusent d’entendre parler de R & D. On a ici une chercheuse de très bonne qualité, mais qui veut apprendre comment passer aux développements afin de ne pas abandonner son bébé et elle refuse de collaborer avec les gens de l’industrie pharmaceutique. Il y a toujours des arrières pensées politiques derrière ça, des idées trotskistes du style : "ceux qui ont le pognon sont des enfoirés, etc.". On le sait, le chercheur fondamentaliste fait pratiquement ce qu’il veut avec l’argent qu’on lui donne et celui qui fait de la R & D, il n’a pas le choix, il a une obligation de résultats et il va en baver. La liberté ce n’est plus pour lui, on ne lui fera pas de cadeau. Nos chercheurs ne sont pas habitués à ces pratiques. Ils vont mettre deux, trois ou cinq ans de plus que nécessaire jusqu’au moment où les Américains vont les coiffer au poteau et déposer les brevets à leur place. Moyennant quoi, aujourd’hui, il paraît qu’il y a plus d’un tiers du budget de l’AFM qui part dans des labos étrangers.

    A l’heure de passer la main…

    …ça a été le grand problème de la succession. Ca, c’est certainement mon échec. J’étais probablement trop puissant, ce qui a empêché des gens de prendre la relève. Mais je ne pouvais pas faire autrement. A l’époque, je travaillais douze ou quatorze heures par jour, tous les jours de la semaine et ça, pendant des années. J’avais tenté de faire une école d’administrateurs (du nom de Claire Hamon), mais il aurait fallu que quelqu’un en prenne la charge. J’ai également fait trois tentatives de centre de formation intégré afin de former des administrateurs. J’ai fait des conférences pendant six mois... Mais je ne pouvais pas tout faire. J’avais pris bien soin de ne pas être président de plusieurs trucs en même temps. Certes, quand Robert Manaranche a démissionné du Généthon, j’ai repris le poste parce qu’il n’y avait personne pour assurer la suite, mais c’était à contre cœur. On ne peut pas être multicartes dans ces affaires là! Quoiqu’il en soit, pour moi l’heure de la retraite a sonné. Je voudrais remettre mon bateau à l’eau et puis j’ai des livres à écrire... Bref, le moment est venu de vider mes soutes.