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breard   Entretien avec Gérard Bréart (J-F Picard, 4 février 2019)

Je suis issu d'un petit village de Normandie où les gens qui avaient fait des études, les notables, étaient médecins ou pharmaciens. Mais n'étant pas moi même d'une famille de médecins, je n'étais pas enfermé dans un choix particulier. Je n'avais aucune idée de ce qu'était un ingénieur et personne ne m'avait parlé de classes prépas. Donc mon réflexe naturel a été d'aller en médecine et je me suis inscrit à la fac de Paris en 1963. Cela pour dire que je n'avais pas de vocation médicale particulière, mais que la recherche m'a assez rapidement intéressé. Je suis donc devenu externe, puis interne à l'hôpital de Versailles. En passant d'un service à l'autre pendant mon internat de fonction, j'avais constaté que les gens du service 'A' vous disaient que ceux du service 'B' étaient nuls. Cela me rendait perplexe. Je ne m'étais pas aperçu que le service dont je venais était celui d'un assassin et je me suis dit qu'il devait bien y avoir un moyen objectif, quantitatif, d'appréhender les choses. J'étais fort en maths, j'avais fait une bonne math'élem et l'idée m'est venue de faire du quantitatif en médecine. La perspective consiste à appréhender les choses au niveau d'un ensemble et non d'un cas individuel et cela m'a conduit à préparer un certificat de statistiques appliquées à la médecine. Pour cela, je me suis inscrit au Centre d'enseignement de la médecine appliquée à la médecine (CESAM) que dirigeait Daniel Schwartz. Puis j'ai passé un certificat d'hygiène et d'action sanitaire et sociale, je suis allé suivre des cours d'économie de la santé à l'Institut médico légal tout en faisant mon certificat de bio-statistiques chez Schwartz et de biomathématiques chez Grémy.

En 1969, une fois passées les épreuves de qualification, Daniel Schwartz nous invitait à une sorte de foire à l'embauche. Il réunissait les chercheurs dans la bibliothèque du laboratoire où chacun pouvait dire moi j'ai besoin de quelqu'un pour faire ceci ou cela. Il y avait là des polytechniciens comme Pierre Ducimetière, Joseph Lellouch, Philippe Lazar, A. J. Valleron et des médecins comme Claude Rumeau, Robert Flament ou Evelyne Eschwège. En 1970, je suis donc entré dans l'équipe de Mme Rumeau au sein de l'unité 21 où elle travaillait sur le cancer. Cette unité était installé dans l'enceinte de l'hôpital Paul Brousse dans les bâtiments de l'ancien institut du cancer de Gustave Roussy où j'ai commencé à faire l'étude des pathologies au sein d'une population.

En 1970, alors qu'a été lancé un premier Plan périnatalité à la suite d'un rapport sur la solidarité nationale confié à François Bloch-Lainé. Claude Rumeau-Rouquette était chargée de développer les enquêtes afférentes à la périnatalité. Je lui ai alors dit que plutôt que de rester à Villejuif, j'aimerais continuer à travailler avec elle et c'est comme cela que nous nous sommes retrouvé à ce que l'on appelait à l'époque la 'Division de la recherche medicosociale' (DRMS) dirigée par Lucie Laporte, l'ancienne collaboratrice d'Eugène Aujaleu, le premier directeur de l'Inserm. La vocation principale de la DRMS était la tenue des statistiques sanitaires, notamment en matière de maladies infectieuses, en particulier de la tuberculose. Mais la question se posait alors de sa modernisation. Le directeur de l'Inserm, Constant Burg, avait proposé à Philippe Lazar d'en prendre la direction dans l'idée : "je ne veux voir qu'une seule tête, je ne veux plus d'un Etat dans l'Etat". Par ailleurs, il faut se souvenir qu'à l'époque on pensait que le problème des maladies infectieuses était résolu par la généralisation des antibiotiques. Mme Rumeau était d'ailleurs également convaincue que la DRMS devait se transformer et permettre à ses différentes équipes de devenir des unités de recherche Inserm à parts entières. C'est ce qui s'est passé pour la sienne (U 149, 'Epidémiologie de la mère et de l'enfant'), comme pour celles de Françoise Hatton (U 264) et de Martin-Bouyer (U. 165). Quant à la section cardio vasculaire de la DRMS, elle a rejoint l'unité Inserm de Pierre Ducimetière.

Ce premier plan périnatalité avait vocation à associer des hématologues, des obstétriciens, des pédiatres, des sages femmes et des épidémiologistes et il bénéficiait du soutien efficace de la Société française de médecine périnatale. Epidémiologiste attaché à la notion d'évènement anormal au sein d'une population, les accidents de naissance m'apparaissaient personnellement de plus en plus insupportables. Nous avons donc développé des relations avec les pédiatres du groupe Robert Debré, Alexandre Minkowski, le modernisateur de l'obstétrique française et grand pourfendeur des erreurs commises par les médecins accoucheurs ou Pierre Royer avec lequel j'ai fait une attestation d'études approfondies de biologie de la reproduction. Aux côtés de Mme Rumeau et avec Claude Sureau, le chef de service de gynécologie obstétrique à Baudelocque Saint Vincent de Paul, un homme remarquable parfaitement conscient de la nécessite de changer les pratiques obstétricales. Ce fut une période extraordinaire au cours de laquelle nous avons voulu œuvrer au rapprochement des progrès de la clinique et d'une épidémiologie axée sur les préoccupations sanitaires concernant les parturientes et leurs enfants. Mon approche de la périnatalité était grandement facilitée par l'accès dans les maternités hospitalières. Au début de ma carrière, le prématuré était un nouveau né de moins de 2 500 grammes. On parlait d'enfants débiles. Puis on a distingué les prématurés des hypotrophies (fœtus victimes d'un retard de croissance intra-utérin) et l'on a recherché les facteurs de risques de ces pathologies. Pour schématiser, les prématurités sont liées à des facteurs sociaux ou environnementaux comme le tabac et les retards de croissance à des facteurs biologiques comme l'hypertension maternelle. Dans ce dernier cas, on peut presque parler d'un rapport de causalité et l'on a fait des essais randomisés internationaux pour le vérifier, réalisés pendant plus d'une vingtaine d'années et qui ont abouti à vérifier que la prescription d'aspirine à faible dose montre que l'on peut prévenir l'hypertension et le retard de croissance de l'enfant. Mais nous avons aussi identifié d'autres facteurs de risques dans la prise en charge des femmes enceintes.

On sait que la rivalité entre l'épidémiologie considérée comme une discipline un peu ésotérique et une politique de santé publique relève d'une vieille histoire en médecine. On peut la percevoir comme l'opposition entre l'épidémiologie de terrain basée sur des analyses quantitatives et des préoccupations plus qualitatives, par exemple l'éducation sanitaire. Pour caricaturer, je pourrais évoquer cette pratique de santé publique observée au Québec qui, fondée sur la compassion, la charité chrétienne, ne disposait pas forcément des données nécessaires à une action efficace. La préoccupation de Mme Rumeau consistait précisément à rapprocher l'épidémiologie des moyens d'une politique sanitaire. Nous avions la conviction que toute mesure de prévention ne pouvait faire l'impasse sur la compréhension des mécanismes biologiques ou psycho-sociaux mis en cause.

Au début des années 1980, j'ai eu la possibilité d'aller passer une année sabbatique aux Etats-Unis. J'étais à Harvard où le chef du département d'épidémiologie, Brian Mac Mahon, l'auteur de Epidemiologic Methods (Little, Brown; 1960), était le père fondateur de l'épidémiologie moderne, c'est à dire celle qui délaisse le champ de des maladies infectieuses pour s'intéresser aux pathologies chroniques. Ce que j'ai ramené d'Harvard, c'est d'abord l'idée que l'approche statistique de Schwartz était la bonne. J'y ai aussi beaucoup travaillé avec des cliniciens sur une très grosse cohorte d'enfants prématurés et quand je suis rentré, j'ai continué à travailler dans cet esprit, en particulier avec l'équipe Sureau (essais randomisés, recherche clinique et analyses en population).

J'ai donc toujours eu le souci de travailler avec des cliniciens d'un coté et des chercheurs en sciences sociales de l'autre, de ne pas me limiter aux études populationnelles, mais de me connecter avec la recherche clinique. Evidemment, cette manière de faire n'était pas toujours appréciée dans le corps médical. A l'époque de l'internat, je me souviens de l'un de mes patrons à Versailles auquel j'avais expliqué ce que je voulais faire, me disant : "c'est dommage vous auriez pu être médecin"! Or, l'épidémiologie est une recherche comme toutes les autres, elle doit obéir à un certain nombre de critères. Prenez le problème des publications si important pour les chercheurs ? J'ai toujours considéré ce problème comme un peu irréel. Nous, en périnatalité nous avons comme possibilité de publication les journaux cliniques, mais lorsque j'ai pris la succession de Mme Rumeau à sa retraite de l'U. 149 en 1997, j'avais encore beaucoup d'interrogations au Conseil scientifique de l'Inserm : "Est-ce que ce que vous faite est réellement de la recherche ?". Il fallait expliquer qu'à partir d'hypothèses de recherche, on mettait en place les enquêtes épidémiologiques randomisées qui permettent de vérifier l'efficacité d'une technique ou d'identifier tel ou tel facteur d'anomalies.

Il y a toujours eu en France ce hiatus entre les épidémiologistes, la médecine et l'enseignement en santé publique. A l'Inserm par exemple, certains médecins-chercheurs évacuaient à la fois l'aspect clinique et l'aspect populationnel. Or, pour faire de la santé publique de manière efficace, il faut s'appuyer sur des bases solides, c'est-à-dire sur la recherche, tout en acceptant les implications que cela peut avoir. Comme j'étais, parmi les épidémiologistes ou les hommes de santé publique, quelqu'un à la fois proche des cliniciens et en même temps qui pouvait être considéré comme un chercheur, quand il a pris la direction de l'Inserm en 1996, Claude Griscelli m'a demandé d'entrer dans son Conseil de direction. Pour moi, Claude Griscelli est l'homme qui a eu le plus la volonté politique d'harmoniser le fonctionnement des sciences la vie. C'est l'époque où l'on a commencé à parler de valorisation de la recherche que ce soit en termes d'aboutissements de nouveaux médicaments ou d'actions de santé publique. Auparavant, Philippe Lazar nous incitait à donner des consultation de méthodologies dans les labos, mais il s'agissait plutôt d'améliorer la situation financière des chercheurs que de valoriser la recherche elle-même. Je me souviens des discussions de la loi Allègre (1999) sur la valorisation de la recherche censée améliorer la situation économique et augmenter le nombre d'emplois, mais provoquant les réactions de certains chercheurs disant que leur rôle consistait essentiellement à augmenter les connaissances et pas à contribuer au développement économique du pays.

En 2002, je suis passé au ministère de la Santé où je croisais assez souvent Claude Griscelli et nous avions des discussions avec Thierry Damerval et Gilles Bloch qui eux étaient à la Recherche et l'on se demandait ensemble comment améliorer l'efficience de la recherche médicale. Il s'agissait de trouver le moyen de mettre un peu de cohérence entre les organismes de la recherche publique. Au fond, ou est la différence entre l'Inserm et le CNRS ? Une solution au problème a été la création de l'Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN) en 2007 et la tentative de réorganisation de la recherche pour coordonner l'action des gens concernés via l'installation d'Instituts thématiques multi organismes (ITMO). J'ai été chargé de celui dédié à la santé publique et après moi cela a été Jean Paul Moatti, puis Geneviève Chêne, mais avec Corine Alberti qui lui a succédée, on s'en éloigne un peu puisque cette dernière est plus biostatisticienne qu'utilisatrice d’études populationnelles et est donc assez éloignée de la recherche en santé publique. Quant à l'Alliance, elle s'est heurtée à de fortes résistances de la part des organismes historiques, notamment de l'Inserm sous Yves Lévy qui semblait avoir abandonné toute velléité de travailler avec les autres.

J'ai donc passé trois ans dans le cabinet des ministres de la Santé, Jean-François Mattei, Philippe Douste-Blazy et Xavier Bertrand où je côtoyais de jeunes énarques, polytechniciens ou normaliens qui préparaient leur carrière en brassant des idées très techno. J'endossais parfois les habits du vieux sage pour leur dire : "arrêtez les gars, ce n'est pas exactement comme cela que les choses se passent....". Mais il faut reconnaitre que globalement, ces gens fonctionnent plutôt bien. Certes, il m'est arrivé d'empêcher quelques boulettes. Je ne sais plus quel ministre voulait recevoir le généticien coréen (Hwang) qui avait utilisé les ovules de ses laborantines pour réaliser des expériences de clonage humain.

Mais je revendique des choses tout à fait positives comme le lancement du Plan périnatalité de 2006. Avant d'entrer dans son cabinet, Mattéi pédiatre et généticien comme Griscelli, m'avait demandé de lancer avec des confrères une mission sur la périnatalité en vue d'un nouveau plan d'intervention. Après son départ du ministère dans les conditions que l'on sait (la canicule mortifère de 2003), je suis resté au cabinet de Douste Blazy et nous avons réussi à promouvoir ce plan. Il fallait évidemment que le nouveau ministre soit d'accord, mais aussi et surtout que les services du ministère suivent et c'est ainsi que le plan périnatalité a pu démarrer. Il visait deux objectifs : assurer la sécurité des patientes et celle des nouveau-nés et permettre à chacun d’avoir des soins appropriés à leurs niveaux de risque. A sa suite, une série de décrets a établi des normes pour les centres périnataux en France, aussi en matière de personnels, en fonction du nombre d’accouchements. L'une de leurs conséquences a été la fermeture de nombreuses petites maternités qui ne correspondaient pas aux critères de qualités requis. Comme l'on sait, ceci nous a été beaucoup reproché, mais je l'assume. Prenez la parturiente qui arrive à l'hôpital de Guéret, mais où l'obstétricien est absent. On s'aperçoit qu'il y a un problème pathologique grave et l'on doit la transférer au CHU de Limoges, conclusion elle a perdu deux heures. Raisonnons autrement et je prendrais un exemple fictif, est-ce que la fille du maire de Guéret aurait choisi d'accoucher à Guéret? Je n'en suis pas sûr. C'est tout le problème de l'égalité de tous devant la qualité des soins qui suscite encore tant de débats.

 

 

Entretien avec Claude Rumeau-Rouquette

Suzy Mouchet, le 9 juillet 2003

Rumeau Rouquette

Inserm

Les débuts de vos recherches épidémiologiques sur les cancers

En 1953, alertés par les premiers résultats des enquêtes anglaises et américaines sur le rôle cancérigène du tabac, l'Institut national d'hygiène (INH), l'Institut Gustave Roussy (IGR) et le Serviced'exploitation industrielle des tabacs et des allumettes (Seita) s'associent pour la réalisation d'une vaste enquête dirigée par Daniel Schwartz et Pierre Denoix. Au cours de mes études médicales, j'avais suivi un enseignement de psychologie de la vie sociale qui m'avait sensibilisée aux techniques d'enquêtes. Je me suis portée volontaire pour participer à cette recherche, sans savoir le moins du monde ce qu'était l'épidémiologie. D'ailleurs, à cette époque, il était question de statistique médicale et non d'épidémiologie. Enquêtrice, j'interroge des cancéreux et des malades témoins dans les hôpitaux et je participe à l'analyse des données. Cette dernière confirme les résultats des précédentes études. De plus, elle met en évidence le rôle du tabac dans l'étiologie du cancer de la vessie et le rôle de l'alcool dans celle des cancers des voies aérodigestives supérieures. En 1956, on me confie, la réalisation d'une enquête sur l'étiologie des cancers du sein et du col de l'utérus. Celle-ci montre que les femmes atteintes d'un cancer du sein ont une plus faible parité et nous sommes parmi les premiers à trouver qu'elles ont allaité leurs enfants moins souvent et moins longtemps.

L'unité 21 de recherche statistiques

La création de l'unité 21 de recherches statistiques et son implantation à l'IGR, à Villejuif, nous donne de nouveaux moyens. En 1958, je me vois confier les recherches statistiques sur le diagnostic et le pronostic des cancers génitaux de la femme. Nous organisons, avec Monique Lé, un enregistrement systématique du suivi des malades pendant plusieurs années. Ce dernier permet de mesurer l'évolution des cancers en fonction de leurs caractéristiques cliniques et para-cliniques. C'est ainsi que l'on définit les formes rapidement é volutives des cancers du sein, à partir des données de la mammographie et de l'histologie. Les activités internationales de l'IGR se développent. Grâce à Jean Lacour, nous organisons un essai randomisé international, destiné à évaluer les effets du curage mammaire interne dans le traitement du cancer du sein. Les résultats montrent que celui-ci n'entraîne pas d'amélioration de la survie et ils marquent un tournant vers une chirurgie moins mutilante. De même, je participe avec Jean-Pierre Wolf aux recherches internationales sur les cancers qui pourraient être induits par l'irradiation du col utérin.

En 1963, vous entreprenez des recherches sur la reproduction

Ce n'est pas un changement brutal. En effet, mes recherches sur les cancers féminins se poursuivront jusque en 1975. Mais, l’unité 21 compte en 1963 une dizaine de chercheurs et une vingtaine de personnels techniques. Une diversification des thèmes de recherche s'impose. C'est le drame du thalidomide qui me pousse à m'intéresser au rôle des médicaments dans l'étiologie des malformations congénitales. La direction de l'INH m'y encourage et me confie la responsabilité de sa section pédiatrie. Dans le cadre de l'unité, je mets au point, avec Janine Goujard et une petite équipe, une enquête prospective destinée à suivre 18 000 femmes depuis le début de la grossesse jusqu'à l'accouchement. La tâche s'avère longue et difficile. Les résultats de l'étude rassurent : il n'y a pas d'effet tératogène de la quasi-totalité des médicaments, comme on le craint alors. Mais, il existe une augmentation significative du risque de malformation en cas de prise de neuroleptiques contenant des phénothiazines. Des études étrangères contemporaines conduisent à des résultats voisins. La même enquête permet, pour la première fois, de déterminer l'importance relative des facteurs de risque de mortalité périnatale, de prématurité et d'hypotrophie, avec Monique Kaminski. Certains d'entre eux sont alors peu connus, comme le fait de fumer pendant la grossesse. D'autres résultats contredisent des acquis anciens, Marie-Josèphe Saurel montre, par exemple, que le risque de prématurité est moindre chez les femmes qui exercent une profession que chez les autres. Nous allons même à contre-courant de la mode en insistant, avec Béatrice Blondel, sur les limites de l'utilisation de la notion de grossesse à haut risque. Cette étude est importante, dans la mesure où nous réussissons, pour la première fois, une vaste enquête en population, et où nous nous définissons clairement comme des épidémiologistes.

La Division de la recherche médico sociale de l'Inserm

Parallèlement, la section pédiatrie, devenue section maternité–pédiatrie se développe. En 1964, l'Inserm succède à l’INH et son nouveau directeur général, Eugène Aujaleu, renforce les sections qui sont regroupées dans une division de la recherche médico-sociale dirigée par Lucie Laporte. Des jeunes chercheurs nous rejoignent, notamment Gérard Bréart, et nous pouvons élargir le cadre desrecherches. Certaines portent sur les stérilités d'origine tubaire, d'autres sur les incompatibilités foetomaternelles ou sur le devenir des malformations cardiaques. La libéralisation de la contraception, en 1975, nous permet de réaliser une enquête prospective destinée à suivre les femmes sur une période de deux ans, qui met en évidence des effets indésirables des nouvelles méthodes. Je commence enfin à aborder les recherches portant sur les déficiences visuelles et motrices que je reprendrai vingt ans plus tard sur une plus vaste échelle.

Un premier programme de périnatalité

En 1970, je participe à la mise au point du premier programme de périnatalité qui modifie considérablement la surveillance de la grossesse et de l'accouchement et assure un meilleur développement de la recherche. Ces événements vont avoir une influence majeure sur notreévolution. Notre équipe s'investit plus complètement dans ce domaine de recherche. J'abandonne définitivement la cancérologie pour diriger, en 1975, l'unité de recherche 149 d’épidémiologie de la mère et de l'enfant, qui permet de réunir la section maternité-pédiatrie et l'équipe de l’unité 21 spécialisée dans l'étude de la reproduction. Entre 1972  et 1981, nous réalisons trois enquêtes nationales étudiant, pour la première fois, l'évolution de nombreux indicateurs de santé au cours de la grossesse et de l'accouchement. Nous décrivons la diminution importante de la mortalité périnatale, de la prématurité et de l'hypotrophie foetale, l'amélioration de la prévention et l'évolution des facteurs de risque. Nous montrons, également, l'augmentation des inégalités entre les groupes sociaux. Nous étudions la pénétration des nouvelles techniques médicales dans la population : elles pénètrent d'abord dans les classes aisées et dans les zones urbaines, puis progressivement dans les autres groupes. L'évolution se fait, en outre, selon un gradient géographique allant de l'est à l'ouest du pays. Nous analysons les facteurs de risque d'anomalies néonatales dans différentes catégories sociales et, plus particulièrement, chez les femmes les plus défavorisées où l'on rencontre les insuffisances les plus criantes de la prévention. Ces recherches sur les risques sociaux se développeront, sous la direction de Monique Kaminski, avec Béatrice Blondel, Marie-Josèphe Saurel et Monique Garrel. Au cours de la même période, l'unité créé un registre des malformations congénitales dans la région parisienne dont Janine Goujard prendra la direction. Celui-ci permet de surveiller l'évolution de la prévalence, de repérer les augmentations accidentelles et d'évaluer les effets du diagnostic intrautérin. Sa mise en réseau avec les registres français et étrangers conduit à des études nouvelles sur les facteurs de risque de malformation, notamment sur ceux qui sont liés à l'environnement. Au niveau des maternités, l'unité collabore à plusieurs recherches cliniques. Un programme commun de recherches voit le jour avec Claude Sureau, à Baudelocque. Gérard Bréart met au point un ensemble d'essais randomisés visant à évaluer les nouvelles méthodes de prévention et de soins : essais sur la surveillance des grossesses à haut risque et à bas risque, sur le déclenchement de l'accouchement et la prévention de la prématurité.... Des recherches sont conduites sur l'étiologie et le diagnostic du retard de croissance intra-utérin et sur les effets de l'hypertension maternelle. Enquêtes et essais s'appuient sur la mise en place d'un dossier informatisé. L'importance de ces recherches orientées vers la clinique conduit à implanter une partie des membres de l'unité 149 dans le voisinage de la maternité Baudelocque. En Alsace, l'unité établit de nouveaux liens. À Strasbourg, Robert Renaud l'associe à ses recherches sur le dépistage du retard de croissance intra-utérin grâce à l'échographie abdominale. À Haguenau, elle participe à un programme coopératif visant à étudier les facteurs de risque et l'évolution de la prévention dans une maternité dirigée par Jean Dreyfus. Nous sortons un peu des recherches sur la périnatalité, avec Anne Tursz, en réalisant des d'études sur les accidents de l'enfant. Celle-ci en élargit ensuite les objectifs en étudiant les problèmes liés à la pratique du sport.

Recherches vers les déficiences d'origine congénitale

En 1987, je suis arrivée au terme de mon mandat de directeur d’unité et je ne souhaite pas entamer un nouveau mandat. Gérard Bréart me succède. Bien que sollicitée par des missions d'expert, je préfère me consacrer à un axe de recherche encore orphelin. En effet, en 1990, si on excepte les malformations, l'épidémiologie des déficiences est peu développée en France et on ne dispose d'aucune donnée sur l'évolution de leur fréquence. Des résultats étrangers montrent que, en dépit des progrès de la prévention périnatale, la prévalence des déficiences d'origine congénitale ne diminue pas. Il faut vérifier s'il en va de même en France. Nous mettons au point deux enquêtes régionales successives, en collaboration avec les Commissions départementales de l'éducation spéciale. Elles portent sur les enfants nés de 1972 à 1985. La prévalence des déficiences majeures ne diminue pas, et celle des paralysies cérébrales semble augmenter. Je mets en place un réseau de recherche avec Christine Cans en Isère et Hélène Grandjean en Haute-Garonne. Celui-ci aide au développement des deux premiers registres départementaux des déficiences de l'enfant. L'ensemble de ces recherches permet d'expliquer, en partie, l'évolution paradoxale de certaines déficiences par l'augmentation de la grande prématurité et la meilleure survie des enfants ayant fait l'objet d'une réanimation néonatale.

L'enseignement de la statistique médicale

Dès 1950, Daniel Schwartz a le premier rendu la statistique familière aux médecins. C'est ainsi qu'est né le Centre de statistique appliquée à la médecine (Cesam). Au cours des années 1960, nous avons développé des cours d'application de la statistique. J'ai délibérément choisi d'enseigner les méthodes d'enquêtes épidémiologiques. À la même époque, Daniel Schwartz définit les méthodes des essais thérapeutiques avec Robert Flamant et Joseph Lellouch, tandis que ce dernier et Philippe Lazar s'attachent à l'enseignement de la statistique appliquée à la biologie. Pendant les années 1970, j'introduis en épidémiologie la distinction entre recherche explicative et recherche pragmatique décrite par Daniel Schwartz pour les essais randomisés. Ensuite, avec Gérard Bréart, nous précisons les techniques d'évaluation de la prévention dans la population générale et la pratique des essais avec randomisation des groupes. Bien entendu, tout cela conduit, l'âge venant, à devenir un expert appelé à des activités nationales et/ou internationales. J'ai ainsi été membre des commissions scientifiques spécialisées et du conseil scientifique de l'Inserm. J'ai participé, à partir de 1980, aux comités de la recherche médicale de la Communauté puis de l'Union européenne. Les premières actions concertées réunissant plusieurs laboratoires européens ont été difficiles à mettre en oeuvre. Avec Christine Chirol (directrice du département des relations internationales de l’Inserm), nous avons peu à peu incité les scientifiques français à participer à ces actions. Elles ont connu un plein développement lorsque Philippe Lazar, devenu directeur général de l'Inserm, a présidé le comité chargé de la recherche médicale à Bruxelles. C'est également à titre d'expert que j'ai participé à la mise au point d'enquêtes en Afrique, en Tunisie et au Gabon, notamment.

Comment les chercheurs vivent-ils leurs retraites ?

Les épidémiologistes que je connais la vivent plutôt bien. La retraite n'est que l'aboutissement d'une longue évolution. La période la plus féconde de la vie d'un chercheur se situe entre vingt-cinq et quarante ans, parfois un peu plus tard, dans les disciplines qui n'évoluent pas trop vite. Ensuite, il faut se consacrer de plus en plus à la gestion d'une structure de recherche, former et guider les jeunes chercheurs. L'enseignement, les fonctions d'expert prennent la relève. Lorsque l'âge de la retraite arrive, l'éméritat permet à certains d'entre nous de poursuivre des activités de formation et de terminer des travaux en cours. Ensuite, chacun évolue à son gré : quelques-uns sont pris ou repris par le plaisir d'écrire, d'autres se consacrent aux politiques de santé ou à des causes humanitaires, quelques-uns continuent de chercher, une passion dont on ne se défait pas facilement.

Entretien avec Cécile Fournier le 4 avril 2014

J-F Picard, V. Viet, script ALV

 fourniercecile

Des études de médecine
 
Je viens d'une famille de médecins. J'étais l'aînée de la génération des petits-enfants. J'aimais bien les maths et la physique. J'étais assez bonne élève et attirée par ce qui était scientifique. Pourquoi ne pas faire une école d'ingénieurs ? Mais faute de modèles familiaux, je ne voyais pas très bien à quoi correspondait le métier d'ingénieur. Mon père, chirurgien, partageait deux mi-temps, à l'hôpital et en clinique privée, et il me répétait : "la médecine c'est génial. Ça mène à tout". Mais ma mère, dermatologue en médecine libérale, me disait : "la médecine change. Elle n'est plus comme avant et je ne te conseillerais pas forcément de suivre cette voie". Pour mon père, la formation de médecin était très complète. On apprenait plein de choses et on choisissait son parcours, même si on ne savait pas forcément où on allait. Lui-même ne se destinait pas du tout à être chirurgien, il pensait devenir pédiatre. Ce sont des rencontres qui l'ont orienté vers la chirurgie. Il me parlait de cette formation riche, où j’allais aussi rencontrer des gens et je me suis lancée.

Rencontre avec la clinique

Au début des années 1990, j'ai donc fait des études de médecine et des stages hospitaliers à la Pitié-Salpêtrière dans des services très variés : en rhumatologie, en cardiologie, en maladies infectieuses à l'époque où on ne savait pas soigner les gens qui avaient le sida, ce qui menait à des situations dramatiques... J’étais très touchée par l'histoire des gens hospitalisés, par les catastrophes de santé qui leur tombaient dessus. Mon rôle d’étudiante hospitalière consistait à faire des entretiens assez longs avec les malades ‘entrants’. Ces entretiens permettent à l’étudiant de se former à la clinique et d’apprendre à interroger le patient, en étant seul avec la personne qu'il examine et qui lui raconte son histoire. Dans cette situation, je vivais avec chaque personne la violence de la maladie. J’étais révoltée par le rôle de décideur dévolu aux médecins. Selon le schéma qui semblait prévaloir, le rôle du médecin serait de faire le point sur la situation clinique et de prescrire. Le travail d'équipe ferait que la partie dialogue - accompagnement serait en quelque sorte déléguée au personnel infirmier. On apprend à diagnostiquer, à traiter et hop ! Les patients se débrouillent. La caricature en est ce que l'on appelle 'les grandes visites'. Le patron arrive avec une flopée de praticiens hospitaliers, internes, externes, infirmières. On rentre dans la chambre d'un malade. On fait un point très rapide sur son état, on ne le regarde pas, on ne s'adresse pas à lui. C'est l'interne qui explique l’état du malade et le patron dit "bon, il en a pour trois mois, faites-lui ceci et cela" et hop, on repart... Je trouvais ça très violent, notamment vis-à-vis des gens qui, lorsqu'ils arrivent dans les services spécialisés, en CHU, sont déjà dans un état très grave. Je percevais la détresse de ces gens parachutés dans les services, auxquels on disait des choses très dures que l’on n’expliquait pas. J'avais l'impression de manquer de temps avec eux et que la médecine ne les aidait pas beaucoup, que la réponse apportée n’était pas adaptée. Je ne savais pas quelle position adopter.

Connaitre l'itinéraire individuel du patient, un plus selon toi?

J’en suis persuadée, mais cela dépend peut-être des maladies. Si l'on fait la distinction entre maladies aiguës et maladies chroniques, dans le premier cas le dialogue peut paraître non crucial pour les questions de diagnostic et de traitement. Mais dans le cas des maladies chroniques, toute une partie des soins est déléguée aux patients. Du coup, ceux-ci ont besoin de comprendre comment cela va prendre place dans leur vie. Il faut évaluer si ces soins vont pouvoir être appliqués ou non et si les patients vont pouvoir se les approprier. En ce qui me concerne, les maladies aiguës ne m'intéressaient pas tellement. Je n’étais pas attirée par la posture du ‘sachant’ qui applique son savoir. En revanche, j'étais attiré par la relation avec les personnes, donc par les stages dans les services spécialisés en des maladies chroniques, par exemple en diabétologie où les gens étaient hospitalisés longtemps et où l'on prenait le temps de discuter et de prendre des décisions avec eux. Si les conseils du médecin ne tiennent pas compte de la situation du patient, on peut très bien tomber à côté de la plaque, prescrire de l'insuline à 8h, 13h et 20h, sans tenir compte du fait que l'intéressé est gardien de nuit. Donc, si l'on prend conscience que la personne va devoir gérer sa maladie au jour le jour, on a besoin de connaitre ses conditions de vie, ses souhaits. Certes, il faut savoir être prescriptif et injonctif par moments si l'on sent que le patient a besoin d'une décision affirmée, où s'il est à la recherche d'une autorité. Cependant, il serait dommage qu’un médecin adopte une position trop tranchée. Pour moi, il devrait pouvoir s'adapter à l'attente de la personne qu'il a en face de lui, voire l’aider à exprimer cette attente. Il importe de rendre possible l'expression de besoins qui peuvent différer d'un patient à l'autre et d'un moment à l'autre, et de prendre avec le patient des décisions qui lui conviennent.

Un stage en diabétologie

A la fin de mon externat, je suis ainsi passée par un stage en diabétologie dans le service du Professeur André Grimaldi à la Salpêtrière, où l'on avait créé des programmes d'éducation des patients. Ceux-ci étaient hospitalisés pendant plusieurs jours dédiés à une sorte de « diagnostic éducatif », un séjour qui permettait d’explorer les besoins des personnes et de faire des choix avec elles. En fait, cette équipe un peu pionnière s'était formée en Suisse chez un professeur Genevois, Jean-Philippe Assal, lui-même médecin et diabétique, qui avait voulu révolutionner la diabétologie et plus largement la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. Pour cela Jean-Philippe Assal avait réuni dans son équipe des psychologues, des pédagogues et d’autres professionnels qui venaient des sciences humaines. Il avait des techniques de formation des soignants un peu « choc » pour les aider à changer de posture. Il organisait des séminaires de plusieurs jours pendant lesquels les médecins qui soignaient des patients asthmatiques devaient respirer à travers une paille afin de sentir ce qu’était la limitation de la capacité respiratoire. Il obligeait les médecins diabétologues à se piquer tous les jours, tous les matins, tous les midis et tous les soirs pour expérimenter les mêmes contraintes que les malades à qui ils prescrivaient de l’insuline, ou encore il leur demandait de porter au quotidien 50 kilos de sacs de sable pour se mettre dans la peau d'une personne obèse. Il utilisait aussi l'art pour permettre aux soignants de réfléchir à leur rappport à la maladie et à leur leur relation avec les malades. Il a voulu révolutionner la relation médecin - patient en faisant que le patient devienne lui-même son propre médecin, grâce à un travail éducatif d’équipe impliquant les paramédicaux. Cela a influencé l'équipe d'André Grimaldi à Paris qui, de son côté, a mis en place des hospitalisations de semaine à visée éducative. Différents professionnels de santé y proposaient aux patients, individuellement et en groupe, de longs temps de dialogue ou d’expérimentation. L’objectif était mieux les connaître, de leur transmettre des connaissances et de les former à des gestes techniques, et aussi de négocier des sortes de contrats de soins. Chez André Grimaldi, il y avait trois types d'approche, choisies avec le patient : soit des conseils adressés au patient en fin de séjour (le médecin « conseiller »), soit un contrat passé avec le patient (« pour vos problèmes de perte de sensibilité des pieds, nous avons convenu ensemble que vous alliez porter en permanence des chaussettes pour ne pas vous blesser »), soit une prescription classique. Dans ces choix, le service s’appuyait sur différents types d’outils : par exemple il utilisait des grilles issues de recherches en psychologie pour essayer de comprendre si le patient avait un « locus de contrôle » interne (I.e. le fait de croire qu'on peut agir soi-même sur sa santé) ou externe (I. e. le fait de penser que le contrôle vient de l'extérieur, par exemple dans le cas des croyants qui pensent que la maladie est déterminée, que c'est Dieu qui l'a voulue, et qu’on ne peut pas agir sur elle).

Un internat en santé publique

Avant ce stage en diabétologie, je vivais mal la manière dont la médecine était organisée, son approche autoritaire, l’absence de place donnée à la personne malade. Lors de ce stage, j'ai vu des équipes en train d'inventer quelque chose de différent avec les patients, autrement dit une forme de contrôle social que j'avais envie d'étudier de plus près. Un peu traumatisée par mon expérience hospitalière, je me sentais cependant incapable d’effectuer un internat à l’hôpital pour devenir clinicienne en diabétologie. Par contre, cela m'intéressait de réfléchir à ces nouvelles pratiques, qui me posaient de nombreuses questions. En 1996, j'ai donc commencé à me renseigner pour voir si l’on pouvait s'y intéresser dans un contexte de santé publique. J'avais des collègues un peu plus âgés qui me disaient : "en santé publique, on ne rentre pas dans un parcours défini, il y a plein de disciplines contributives, on peut très bien se spécialiser dans une, on peut s'intéresser à un thème et l'explorer de plein de manières différentes". Cela semblait la voie à suivre, mais cela n'a pas été simple et avant de faire ce choix, j'ai failli arrêter plusieurs fois la préparation du concours de l’internat. Pour cela, on passait son temps à se remplir la tête de diagnostics, de traitements, de conduites à tenir, toutes très protocolisées, qui ne permettent pas de réfléchir aux cas singuliers ni d’élargir le regard. J'ai failli arrêter la médecine pour faire de la musique. En même temps, j'avais déjà fait tout un parcours et je me demandais s'il ne fallait pas aller jusqu'au bout. Bref, lorsque j’ai pu commencer un internat de santé publique, j'ai eu l'impression brutale et heureuse d'une ouverture. En santé publique, on repart un peu à zéro et les apprentissages sont très variés : on peut faire un stage d'épidémiologie, de statistiques, d'économie de la santé. Seulement, il faut faire attention à ne pas se perdre, pour ne pas risquer, à la fin, de se retrouver sans rien. Ce qui m'intéressait concernait ce que l'on appelait l'éducation du patient. Cela impliquait une approche des sciences sociales, quasiment absente du cursus médical classique qui se concentre sur les cas de maladies et qui fait abstraction du reste, c’est-à-dire à la fois de la personne individuelle et de la dimension sociale des maladies. Les études de médecine décontextualisent. On y est pris dans l’instant de la relation avec chaque malade autour d’une situation donnée, sans être formé à réfléchir sur le rôle du médecin dans la société. Pour y réfléchir, j’avais besoin de comprendre comment les relations médecins - malades avaient évolué au cours de l'histoire, de comprendre les contraintes sociales, notamment institutionnelles, qui pèsent sur cette relation… J’avais donc besoin des sciences humaines et sociales, la psychologie ne suffisait pas. En santé publique, on est obligé d’être sensibilisé à l’épidémiologie, à la sociologie, à l’économie de la santé, à la démographie etc. Il faut toucher un peu à tout, et après on peut se spécialiser. Les spécialisations classiques, ce sont la statistique ou l’épidémiologie, l’économie de la santé ou d’autres qui mènent à des métiers plus administratifs. Moi, j’ai choisi la recherche sur les approches éducatives et préventives qui m’avaient interpellée pendant mes stages hospitaliers, et j’ai étudié ce thème avec les outils des sciences humaines et sociales. Après une formation en Belgique, j’ai fait un master de socio à l’EHESS puis j’ai navigué dans les stages de l’internat de santé publique, un petit peu à l’hôpital, dans un service de santé publique, puis au ministère à la Direction générale de la Santé, et au Comité français d’éducation pour la santé.

Comment inscrire la relation médecin - patient dans une médecine qui s'avère de plus en plus dépersonnalisée ?

Avant d'agir dans une relation individuelle, j'avais besoin d'aborder un certain nombre de points. Il fallait que je comprenne comment fonctionnaient le système de santé, la société, les relations médecins-malades, etc. J'ai donc d'abord fait un master de santé publique où il y avait un peu toutes les disciplines : de l’épidémiologie, de la sociologie, de l'économie de la santé, des approches par populations, etc., toute une panoplie de thèmes. Puis, je suis allée en Belgique me former à l'éducation pour la santé. A l’époque, il y avait trois formations qui s’intéressaient à la question de l’éducation sanitaire. Une en France, très centrée sur les sciences de l’éducation ; une en Suisse, celle du Professeur Assal qui était très liée à la clinique ; et une en Belgique, qui mettait en avant une approche 'bio-psycho-sociale', installée par le Professeur Jacques A. Bury, un professionnel de santé publique. Il avait créé une unité de recherche et d’enseignement sur l’éducation à la santé qui incluait l’éducation du patient. On s’y intéressait aux possibilités d’agir sur tous les déterminants de la santé (Charte d’Ottawa), politiques, économiques, environnementaux, y compris les déterminants liés aux comportements individuels. J’ai fait ces deux formations et, ensuite, un master 2 de sociologie parce que j'avais besoin de comprendre pourquoi cette problématique de prise en compte de la demande des patients se développait. J’ai travaillé là-dessus avec Patrice Pinell que j'avais rencontré en cours de master en santé publique à l'U. Inserm 158 pendant un stage d’internat à l’Inserm et qui m’a dirigée pour problématiser cette question dans une approche plutôt "bourdieusienne".

Comme je m'intéressais aux approches éducatives, on m’a confié pendant un stage d’internat au ministère une étude sur les centres de dépistages anonymes et gratuits du sida (CDAG), pour laquelle j’ai travaillé avec des sociologues. J’arrivais dans un milieu où tout le monde travaillait ensemble (associatifs, chercheurs, personnels de l’administration). C’était très riche. Ce qui me plaisait en sortant de la médecine pure, c’était déjà la pluridisciplinarité, la diversité des approches, le fait de pouvoir passer de l’une à l’autre, enfin d’avoir des regards complémentaires sur un objet et de passer à différents postes, de pouvoir marier les points de vue disciplinaires et d’acteurs différents. Dans les CDAG, les gens venaient pour se faire dépister, j’étais chargée d’étudier la manière dont on les accueillait, ce qu’on leur proposait. Ces centres s’appuyaient surtout sur les associations en mobilisant différents types de pouvoirs pour tenter d’influer sur les pratiques médicales.

J’ai fait d’autres stages à la Direction générale de la santé (DGS), à l'époque où le Professeur Joël Ménard arrivait à sa tête. Il voulait contribuer à la reconnaissance de ce qu’on appelait l’éducation du patient. Ce cardiologue avait l’idée qu’il fallait apprendre aux gens à surveiller leur tension et à mieux prendre leur traitement, etc. Donc à la DGS, il a demandé à ce que soient développées des études sur ce qui existait en France en matière d’éducation du patient. Comme j’y étais en stage d’internat, j'ai mené une enquête dans les hôpitaux en réunissant des groupes de travail. A la DGS, Joël Ménard a voulu développer une approche pluri-pathologique, sans se limiter au seul problème cardiovasculaire. Dans l’hypertension, on dépiste et puis on surveille, on traite et on aide à l’observance du traitement, mais il y a beaucoup d’autres maladies où l’éducation s’est davantage développée parce qu’il y avait transmission de gestes techniques, notamment dans le cas du diabète où les gens doivent se surveiller eux-mêmes, adapter eux-mêmes leurs doses d’insuline. De même avec les anticoagulants, ou encore dans le cas de l’hémophilie, etc.

Le Comité français d'éducation pour la santé (CFES)

A la fin des années 1990, dans la logique de ma démarche, je me suis retrouvée en stage d’internat au Comité français d’éducation pour la santé (CFES). Je suis arrivée dans une Direction qui n'était pas scientifique au départ et s'appelait "Appui au développement de l'éducation pour la santé". A l'époque, le CFES était très connecté avec des Comités régionaux et départementaux pour essayer de soutenir localement une démarche éducative de qualité. J’ai fait mes trois derniers stages d’internat au CFES où l’on m’a confié plusieurs enquêtes sur des pratiques éducatives autour de différentes maladies, dont le diabète de type 2, et dans différents lieux de prise en charge. L’organisation du CFES s’articulait autour de grands programmes : tabac, alcool, etc. Il s'agissait de recueillir de la littérature, de faire de la veille scientifique et de la communication. Il y avait aussi un programme 'maladies chroniques', sans objectif de communication, mais plutôt d'acquisition de connaissances sur les pratiques des professionnels et les besoins des patients. C’est dans ce cadre que j’ai fait des enquêtes qualitatives et quantitatives. Il s'agissait de comprendre en quoi la relation patient médecin telle qu’enseignée en fac de médecine, au demeurant assez paternaliste, n'était plus adaptée à la situation, et explorer la manière dont les médecins essayaient de la transformer pour qu'elle soit ensuite travaillée dans les différentes instances du système de santé.

Au CFES, il y avait aussi une ouverture aux sciences humaines avec des acteurs assez engagés politiquement à gauche qui travaillaient avec les Comités régionaux. On essayait d’aider les acteurs locaux à développer les compétences en nouant des alliances sur le terrain, au service de principes humanistes. Le CFES finançait de manière assez importante les comités régionaux et départementaux qui disposaient, en plus, de financements locaux. A l'époque, les idées venaient vraiment de la base et ce qui m'intéressait, c'était que les gens du CFES se mettaient aux prises avec ce qui se passait localement, les difficultés remontaient du terrain et on cherchait des solutions ensemble, avec les acteurs locaux. Il y avait à l’époque des expériences intéressantes en matière d'éducation des patients. A Roubaix, par exemple, un médecin pionnier avait créé une unité d’éducation dans une petite maison à côté de l’hôpital. Les gens venaient là pour apprendre des choses sur le diabète. Il avait été décidé de mettre des antennes de cette unité dans les quartiers défavorisés, une sorte de consultation, de dispensaire ambulant. Mais ça n’intéressait pas tellement les habitants. Le comité départemental d’éducation pour la santé a alors essayé de savoir pourquoi. En fait la demande des habitants de ces quartiers était d’avoir un lieu où les femmes pourraient cuisiner ensemble et stocker leur nourriture dans un congélateur communautaire. Le comité a alors répondu à cette demande, ce qui lui permettait de faire passer un certain nombre de messages jugés importants en prévention, notamment sur la manière de cuisiner, et en même temps de répondre à un besoin local.

L'institutionnalisation de la prévention secondaire

En 2002, le CFES devient l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), un organisme centralisateur, ce qui apporte reconnaissance et légitimité à ce champ de pratiques, mais le lien est rompu avec les comités régionaux et départementaux. Les comités reçoivent toujours un peu de l'argent de l'INPES, mais pour des missions précises : faire de la documentation, relayer des campagnes, etc. A la fin de mon internat, je suis embauchée à l’INPES, où l’on me confie des travaux de recherche sur les pratiques préventives, toujours en relation avec les soins et donc avec la maladie chronique. Au CFES, il y avait deux financeurs distincts - Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) et Etat - qui se réunissaient et négociaient les actions à mettre en place. L'INPES, lui, est toujours financé par la Cnamts, mais sous la tutelle de l'Etat, avec plus de poids dans la décision pour celui-ci. Au bout de quelques années, il a été décidé de recentrer l’action de l’INPES sur la prévention primaire, et je me suis sentie tout de suite moins à ma place. On me demandait de travailler sur la prévention primaire des maladies cardio-vasculaires et il fallait que je fasse des propositions d'actions, que je rassemble la littérature fondée sur les preuves, c’est-à-dire toutes les interventions qui avaient montré leur efficacité pour réduire les maladies cardio-vasculaires, que je propose des expérimentations et que je les évalue. Mais je ne m’y retrouvais pas. Pour la recherche de la littérature fondée sur des preuves, l’INPES avait mis en place une méthode très codifiée, avec des niveaux de preuves bien formalisés. Pierre Arwidson, alors directeur des affaires scientifiques, soutenait la prévention sanitaire fondée sur les preuves. Par exemple, cela a mené l’INPES à sélectionner des expériences américaines de renforcement des compétences parentales, qui avaient fait leurs preuves selon des essais contrôlés randomisés. Pour s’en emparer, on était obligé de les reproduire à l’identique en France, mais j'estimais que ce n’était pas la bonne manière de faire avancer la santé publique. Je suis plutôt intéressée par une approche qui implique la participation du public. En tout cas c'est cela qui m'intéressait, les approches de santé communautaire consistant à aller dans une localité pour comprendre les problèmes de santé concrets des gens, construire des solutions avec eux et avec les acteurs qui interviennent déjà localement, et ne pas leur imposer un modèle prédéterminé sans tenir compte de l’existant. Moyennant quoi, j’étais considérée à l’INPES comme une utopiste idéaliste !

Jusque-là, j’avais plutôt fait des enquêtes sur les pratiques éducatives dans des spécialités médicales données : dans le diabète, ou dans d’autres maladies chroniques (prévention secondaire). Or la façon dont ces pratiques ont été institutionnalisées dans la loi de 2009 sous le vocable d''éducation thérapeutique', tel que défini par la Haute autorité de santé (HAS), a restreint selon moi ce qui en faisait l'intérêt. Je rappelle qu'au début j'estimais que les démarches éducatives étaient en train de révolutionner de manière générale la relation médecin - malade. Désormais, on faisait de l’éducation thérapeutique quelque chose de très spécialisé, pratiqué par des gens ayant reçu une formation d’au moins 40 heures, certifiée, exerçant dans le cadre d’un programme agréé et autorisé dans chaque région par l’Agence régionale de santé (ARS), accessible à un petit nombre de patients, etc. L’autorisation par l’ARS donne le droit à une équipe de pratiquer l’éducation thérapeutique, mais pas forcément de disposer de moyens, et après avoir obtenu l’autorisation, il restait encore toute une recherche de financements à faire, ce qui compliquait encore le développement de ces pratiques. Comment en est-on arrivé là ? Selon mon analyse, l’une des raisons est que les financeurs du système de santé ne voulaient pas risquer de perdre le contrôle sur ces pratiques, qui auraient pu requérir un financement important car concernant beaucoup de maladies chroniques. Les institutions de santé publique et la loi en ont donc fait quelque chose d’assez restreint, spécialisé et contrôlé et qui, du coup, est accessible seulement à un petit nombre de patients qui sont dans des situations graves ou de pathologie avancée, ayant des maladies qui nécessitent des soins souvent techniques, auto-perfusions ou autres. On est loin d'une révolution de la manière de soigner !

Médecine générale et éducation sanitaire

J'avais donc l'impression que le développement des pratiques éducatives en médecine se trouvait quelque peu bloqué, réservé à des approches et des services spécialisés. Lorsque je travaillais avec le CFES, j'avais envisagé de faire une thèse de sociologie sur le développement des pratiques éducatives en médecine en France et j'avais fait une première tentative, mais j'avais dû arrêter en cours de route parce que je travaillais en même temps. Et voilà qu’à ce moment-là, il a été décidé que le travail de l’INPES concernant les maladies chroniques, l'éducation des patients et la prévention secondaire allait s’arrêter pour être repris par la Haute autorité de santé (HAS). Par contre, au même moment, en médecine générale, il y avait un mouvement de développement de pratiques éducatives. Donc je me suis dit qu’il serait intéressant d’étudier comment les généralistes s’emparaient de ces questions. Cela m'a permis de définir un sujet de thèse de sociologie sur les pratiques préventives et éducatives dans les maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), une nouvelle forme organisationnelle en soins primaires en pleine expansion. J’ai obtenu pour cette thèse un soutien financier de l’INPES, à condition d’introduire des éléments de prévention primaire, c'est-à-dire de ne pas m’intéresser seulement à la prévention secondaire de la maladie. Comme je souhaitais étudier la mise en place de programmes d’éducation du patient, j'ai pu grâce à Martine Bungener, la directrice du CERMES qui encadrait ma thèse, rencontrer un médecin qui travaillait à l'installation d'une maison de santé. J'en ai suivi la construction pendant presque trois ans avec tous ses aléas, notamment immobiliers, mais j’ai aussi pu étudier l'activité de 8 médecins, de 4 infirmières, de 2 kinés qui avaient décidé de travailler ensemble, notamment à la mise en place d’un programme d’éducation des patients. Je me suis donc trouvée en situation de faire des entretiens avec des patients. Dans ce programme, il y avait un entretien initial d'une heure où l’on faisait le point avec la personne sur sa vie avec la maladie. Je me suis alors retrouvée à faire ces entretiens individuels, ce que je trouvais particulièrement intéressant. Ces entretiens débouchaient sur la proposition de séances de groupe avec différents praticiens, sur différents thèmes, pour aider la personne à faire le point sur sa vie, sur ses besoins à un moment donné et lui donner des clés pour y répondre. Je m’y sentais beaucoup plus utile et plus outillée qu’à l’hôpital, jeune externe inexpérimentée, une quinzaine d’années auparavant !

Le fonctionnement des maisons de santé

Je suis aussi allée dans d'autres maisons dans le cadre d'une expérimentation intitulée 'expérimentation de nouvelles modalités de rémunération' inscrite dans la loi de finance de la sécurité sociale de 2008. J'explique : un financement collectif est attribué à une structure qui s’appelle 'maison de santé pluriprofessionnelle' (MSP) dès lors qu'elle regroupe un certain nombre de professionnels, médecins et paramédicaux, autour d'un projet de santé partagé, en accord avec les priorités régionales de santé de l’ARS. Parallèlement est mis en place un dispositif d'évaluation pour essayer de voir si les personnes sont mieux suivies, par exemple voir s’il y a moins d’hospitalisation dans la zone concernée. Ces lieux d’exercice regroupés, maisons de santé ou centres de santé, ont un peu le vent en poupe en ce moment. On sait que la médecine générale est dans une situation démographique difficile, surtout en milieu rural ou en zone défavorisée. Pour maintenir une offre de soins et améliorer les conditions de travail, la maison de santé avec son réseau de correspondants propose des solutions pour les soins primaires, tout ce qui relevait jusque-là de la responsabilité de médecins isolés. La maison de santé propose également au sein de ce travail d'équipe, une sorte de délégation de missions entre médecins et paramédicaux.

Pour que le dispositif soit viable, il faut disposer de moyens financiers, soit locaux, soit par l'entremise de sources de financement expérimentales qui permettent ces nouvelles pratiques. A côté des dispensaires et des centres de santé salariés, les médecins qui exercent en maisons de santé restent en libéral et disposent d'un complément de financement pour les activités collectives. La contrainte financière est assez forte. La rémunération à l’acte reste leur revenu principal et les apports complémentaires collectifs représentent 2 à 5% de leurs revenus, soit souvent moins que le temps qu’ils y passent, et cela apparaît donc pour certains moins rentable qu'une activité rémunérée purement à l’acte. Mais les professionnels qui s’y engagent y trouvent de nombreux autres avantages, liés au travail pluriprofessionnel. Ce qui est intéressant dans cette expérimentation est que l’argent est géré collectivement. Il faut qu’une partie soit dépensée pour la coopération, mais cela reste assez flou, et une autre partie dédiée à des actions ciblées. Moyennant quoi les médecins et les paramédicaux développent des pratiques sur des sujets qui les intéressent et qui leur semblent utiles à leurs patients, et qu’ils ont envie de prendre en charge à plusieurs : par exemple, un médecin spécialisé en gériatrie va faire les choses avec les infirmiers autour du vieillissement, un orthophoniste va travailler avec des sages-femmes autour du langage chez l’enfant, etc.

Quelles sont tes principales observations sur ces maisons de santé ?

J'ai observé que dans certaines maisons de santé, les médecins et les paramédicaux s’emparent de certains thèmes pour s'en servir comme d'outils pour travailler ensemble et améliorer leurs pratiques. Un coordonnateur de maison de santé, médecin, me disait : « depuis que je suis engagé là-dedans, j’ai l’impression d'avoir ouvert un énorme coffre à jouets. Il y a plein de trucs à faire. On en prend un et on le mène à son terme ». Un médecin exerçant dans une petite ville depuis trente ans me disait une chose incroyable : « je ne connaissais pas la tête des infirmières avant qu’on se réunisse dans cette maison de santé ». Donc, les médecins découvrent des infirmières qui habitent dans la même rue et ils se parlent. Ils se connaissent par leurs prénoms, ils se tutoient et ils s’envoient les patients beaucoup plus facilement. De leur côté les professionnels paramédicaux sollicitent beaucoup plus souvent les médecins qu’ils ne le faisaient avant. Ils y trouvent un confort d’exercice indéniable, et décrivent une amélioration de la qualité des prises en charge proposées à leurs patients.  Comment expliquer cette évolution ? Je pense que les demandes ont changé, qu’il y a davantage de maladies chroniques, des pratiques et des situations sociales bien plus complexes, avec des gens suivis à leur domicile pour des choses difficiles, et cela nécessite que les professionnels articulent leurs interventions.

Les maisons de santé sont un lieu où de nouvelles pratiques s'expérimentent collectivement, avec de nouveaux acteurs. Mais si l'exercice y modifie progressivement la relation entre les professionnels, en revanche, je trouve que ces derniers construisent encore assez peu avec les patients. La prise en compte des besoins du patient recule parfois même selon moi, parce que dans certains cas, les professionnels se concertent entre eux et organisent ensemble la circulation des malades. Pour répondre à des demandes individuelles, ils développent un travail d'équipe et se mettent à réfléchir collectivement, ils travaillent avec de nouveaux acteurs territoriaux, avec les élus, l’Agence régionale de santé (ARS), la Protection maternelle et infantile (PMI), les organismes qui font de la prévention, etc. En même temps, très peu de professionnels de santé intègrent des patients dans leur démarche, ils ont l’impression qu’ils connaissent les besoins des usagers, et ne sont pas dans un processus de construction locale avec leurs représentants. Par exemple, l’ARS, pour agréer une maison de santé, impose à l’équipe porteuse du projet un diagnostic des besoins du territoire. Mais certains médecins s’interrogent : « n'est-ce pas du temps perdu, compte tenu du fait que nous savons déjà très bien quels sont ces besoins ? » Certes, dans certaines maisons, il y a des programmes d’éducation thérapeutique. Certains médecins changent leurs pratiques et sont davantage à l’écoute des besoins individuels des patients. Mais je prendrai le contre-exemple rapporté par une diététicienne dans une maison de santé proposant un programme d’éducation thérapeutique pour les personnes diabétiques, où interviennent médecins, infirmiers et cette diététicienne qui est également coordinatrice du programme. Cette dernière avait recueilli les besoins des patients : « nous, on a besoin d’apprendre à se piquer pour l’insuline... On voudrait des cours sur l’alimentation, pouvoir discuter de ce que l’on mange... On aimerait bien avoir des ateliers de gestion du stress parce que l’on se rend bien compte que le stress joue sur notre glycémie. » La diététicienne avait fait remonter les demandes aux médecins et proposé de mettre en place des ateliers de gestion du stress. Ceux-ci répondirent que ce n’était pas une priorité. Autrement dit, ils ne se sont pas organisés pour répondre à un besoin exprimé localement par les patients. De plus, s'ils ont l'idée d’offrir un service à la population et de mieux travailler avec les paramédicaux, on se rend compte que certains médecins ont en quelque sorte délégué l’éducation des patients aux paramédicaux.

A ma connaissance, il n’y a qu’une seule maison de santé en France qui dispose d'un comité d’usagers sur le modèle de la Belgique. Pourquoi la parole des patients a-t-elle si peu de poids ? Je pense que les médecins ne sont pas formés pour rechercher celle-ci, mais aussi que les patients ne sont pas dans des dispositions sociales qui leur permettent de prendre la parole, voire parfois que le médecin est le seul interlocuteur qu'ils reconnaissent. Quant aux associations de malades, elles essayent de faire émerger un certain nombre de besoins, mais elles ne sont souvent pas vraiment en position de force tant elles sont dépendantes des médecins.

Penses-tu avoir eu une influence sur la façon de travailler en maison de santé ?

C’est une question que j’ai posée à l’un des médecins d’une maison de santé dans laquelle j’ai mené ma recherche : "est-ce que tu penses que mes observations, les questions que je vous ai posées ont changé des choses ?" Il m’a répondu que j’avais plus apporté dans la participation que dans la réflexion, que c’était un temps et qu’il voyait ça dans la durée. Il est vrai que j’étais présente à côté d'eux, donc j’ai aidé à construire leur projet à des moments où ils avaient besoin d’outils, d'un point de vue extérieur. Sur la question de ce que ma recherche avait apporté à l'organisation d'une maison de santé, il n’y a pour l’instant qu’un des médecins, formé aux sciences sociales, qui a lu mes articles et qui a pu réagir. Il n'a pas contesté ce que j'avais écrit, mais lorsque je lui ai demandé si j’envoyais ces lectures à ses confrères, il m’a conseillé de leur présenter d'abord mes observations oralement, estimant que je ne pouvais pas « balancer ça » dans la nature. Il fallait que cela puisse être discuté. Je crois qu’il y a pour les médecins un regard de la sociologie auquel ils ne sont pas habitués, avec le risque de prendre pour des critiques des remarques qui ne sont pas négatives au fond. Ce sont des gens très particuliers qui se lancent dans ce genre de projets, des gens qui acceptent de gagner parfois moins d’argent que leurs confrères pour tenter de mieux répondre aux besoins d’une population, en se mettant à travailler autrement, à plusieurs. L'un d'eux me disait : « moi je suis entré dans cette maison de santé, on s’est mis ensemble avec plusieurs collègues, mais un autre collègue a refusé parce qu'il voulait avoir de quoi acheter sa maison secondaire. » Médecin dans une maison de santé, c’est un engagement fort qu'il convient de valoriser et de soutenir et la manière de le faire est en pleine expérimentation. Elles représentent un objet particulièrement intéressant pour étudier les transformations des manières de soigner en France aujourd’hui, et les enjeux sociaux, sanitaires, professionnels, politiques et économiques que cela soulève.

La thèse de Cécile Fournier 'les maisons de santé pluriprofessionnelles : une opportunité pour transformer les pratiques de soins de premier recours' a été soutenue à l'U. Paris Sud le 4 mars 2015

Entretien avec Michel Suscillon                 

Réalisé le 19 novembre 2014 par O. Frossard (arch. CEA-FAR)
Transcription et   intertitrage par J-F Picard, texte validé par le témoin sept. 2015

SuscillonM3

 

Je suis né le 21 juin 1936 à Annecy dans une famille paysanne dont j'étais le dernier des huit enfants. Je n'avais aucune idée du métier que je ferais plus tard, mais je savais déjà que je voulais commander. J'ai commencé par devenir le chef des enfants de cœur de ma paroisse. Mes parents étaient des humanistes. Ils considéraient qu'il n'y avait que deux ou trois métiers qui méritaient que l'on s'y consacre qui, disaient-ils, ont une utilité pour la collectivité, instituteur ou médecin. Après mes études secondaires, je me suis inscrit à l'Ecole de médecine de Grenoble, mais je me suis arrêté en troisième ou quatrième année, lorsque je me suis aperçu que médecin de campagne, c'était bien, mais que faire de la recherche permettait non seulement de les soigner les gens, mais surtout de prévenir les maladies et je me suis réorienté vers des études scientifiques.  A l'époque, je me souviens d'avoir entendu Frédéric Joliot dire que le plus grand bénéfice à tirer de l'énergie nucléaire concernait la biologie, que grâce aux radio-isotopes on pouvait étudier le métabolisme des êtres vivant... La biologie cessait de n'être que descriptive pour devenir dynamique. On passait de la photo au cinéma en quelque sorte! Cela m'avait fortement intéressé. Je suis donc allé voir les gens du CEA et j'ai été reçu par le grand chef du CEN-G, le professeur Louis Néel, un personnage considérable. Lorsque le Haut commissaire à l'énergie atomique de l'époque, Francis Perrin, venait le voir, il devait annoncer sa visite à l'avance. Le CEN-G apparaissait comme cette sorte de village gaulois, ce qu'il est d'ailleurs resté parait-il.

Le Centre d'étude nucléaire de Grenoble (CEN-G)

Le CEN-G a été créé en 1956 par Louis Néel. Pour l'installer il avait négocié avec la Défense nationale la mise à disposition du polygone d'artillerie désaffecté. Mais il n'en voulait qu'un petit morceau car au début on ne pensait qu'à une affaire d'environ trois cent personnes. Or on lui a dit, c'est tout ou rien et il a décidé de tout prendre. Il a bien fait, puisqu'aujourd'hui on y trouve aujourd'hui outre le CEN-G, l'Institut Laüe-Langevin (ILL), le synchrotron, et tout un tas de laboratoires. Tout ceci a fait grand bruit à Grenoble et comme j'avais dans l'idée de participer à des choses d'avenir, je me suis dit que c'était là qu'il fallait travailler. Grenoble a toujours été très ouvert sur le monde universitaire. A l'époque, on parlait des 'trois Louis' : Néel le patron du CEN-G, Weil le créateur du campus universitaire et Merlin, le patron de l'industrie électrique. Pour décider des programmes de recherche du CEN-G, les trois Louis ont décidé d'installer un conseil scientifique composé de moitié de gens du CEA (des pontes venus du siège), moitié de Grenoblois, des industriels et des chercheurs universitaires. C'était une manière de faire totalement inédite qui a surpris les grands chefs du Commissariat, mais Néel leur a dit que c'était à prendre ou à laisser.

Clandestinité de la recherche biologique

J'ai donc demandé de faire ma thèse au CEA. Lorsqu'il m'a reçu en 1960, Louis Néel m'a dit qu'il voulait développer la biologie, mais qu'il n'avait pas grand chose à me proposer, juste un peu de radioprotection et de biologie végétale. La biologie végétale ne me disait rien, quant à la radioprotection, j'y ai passé une petite année, mais c'était le zéro pointé, et au sortir de mon année à la radioprotection, je suis retourner le voir pour lui expliquer que je ne pouvais pas continuer ma thèse dans ces conditions. Il me dit : "vous n'êtes pas le premier à me dire ce genre de chose. Bon, nous allons faire un deal : je vous donne deux techniciens et un peu de matériel. Vous installez un petit labo et vous faite votre thèse". J'ai beaucoup cotoyé Louis Néel, notamment quand je suis monté à Paris et qu'il habitait à Meudon où il avait pris sa retraite. Il m'a raconté que lorsque nous nous étions rencontrés les premières fois, il a tout de suite pensé 'tiens voilà un jeune type qui va secouer les deux mandarins que j'ai fait venir, Renaud Rinaldi et Paul Ozenda qui représentaient la vocation reconnue, un peu enkystée au Commissariat, de la radioprotection et les effets des rayonnements sur les organismes vivants. Sur ce est arrivé de Lyon un jeune médecin des hôpitaux, Daniel Hollard (aujourd'hui décédé) auquel j'ai à mon tour proposé un deal : "tu viens comme conseiller scientifique au CEN-G, cela te permettra d'ouvrir le labo dont tu ne disposes pas à l'hôpital" et c'est comme ça que l'on a monté le troisième laboratoire d'hématologie. Avec Hollard qui voulait faire une forme de biologie nouvelle, puis Néel a fait venir Pierre Vignais (Université Joseph Fourier), un biochimiste et Pierre Mouriquand qui faisait de l'histologie génétique. Voilà les trois pionniers de la nouvelle biologie à Grenoble. Les effectifs ont ensuite grossi jusqu'à atteindre près de 300 personnes, mais - et j'insiste sur ce point - cette recherche biologique était clandestine!

Hématologie et cancérothérapie

Lorsqu'on a créé le labo d'hémato avec Hollard, il s'agissait de travailler sur la structure des protéines de la coagulation. Ce sont les seules molécules intelligentes du vivant. Les sucres, c'est du carburant, les lipides de la structure. Les seules protéines dont le rôle est inscrit dans le programme d'ADN, ce sont les fibrinogènes. Si vous vous faites une blessure, vous avez remarqué que le sang véhicule des plaquettes lesquelles s'agglutinent pour former une gelée qui appelle d'autres molécules, la prothrombine, le précurseur de la thrombine la protéine de la cicatrisation. Le rôle de cette protéine est essentiel, si elle fait défaut vous faites des phlébites, des accidents vasculaires cérébraux. Bref elle est là pour colmater les plaies. De là, on a mis en évidence que le sang contenait des cellules souches, i.e. des cellules embryonnaires totipotentes, aptes à donner des cellules cardiaques, nerveuses, osseuses, etc. C'est à Grenoble que l'on a commencé à isoler les premières cellules souches sanguines, en général prélevée sur des cordons ombilicaux de nouveaux nés. L'idée était de lutter contre les leucémies. On a coopéré avec le pr. Melvin N. Grumbach de l'Université de Californie à San Francisco et on a décidé de tenter les premières opérations. Dans les années 1970, on a commencé sur de gros animaux, des veaux sur lesquels on pratiquait une dérivation carotide jugulaire de façon à faire une dérivation extra corporelle qui permettrait de passer le sang dans une bombe au cobalt. Il s'agissait de tester la sensibilité des cellules sanguines circulantes en vue de chimiothérapies. On a réussi à traiter certains malades avec ce dispositif, en particulier des femmes enceintes auxquelles on ne pouvait pas faire de chimiothérapie, ni de radiothérapie globale. Mais on s'est arrêté  après que le ministère ait découvert que l'on avait introduit, sans autorisation officielle, des bombes au cobalt à l'hôpital de Grenoble. Dommage, l'idée était intéressante. En fait, elle consistait à traiter non le corps entier d'un patient, mais seulement les tissus qui posait le problème. Donc, de la recherche fondamentale à l'origine, mais avec l'idée d'applications rapides de l'autre, en l'occurrence à la clinique humaine.

Une activité hors organigramme...

Aux débuts, la biologie ne figurait pas dans les organigrammes du CEN-G. Pourquoi? Parce que les parisiens, Jean Coursaget le patron du Département de biologie et Henri Jammet celui de la radioprotection disaient : " la biologie au CEA, c'est nous!".  Ce à quoi nous les Grenoblois répondions : "vous savez, la Révolution française a commencé à Grenoble et si vous en voulez une nouvelle, on va la faire!" Nous sommes donc restés dans la clandestinité pendant vingtaine d'années, de 1960 à 1980 à peu près, sans visibilité dans l'organigramme du Commissariat. On avait autant de chercheurs du CNRS, de l'Inserm ou de la fac qu'on voulait, mais on restait une sorte d'ectoplasme. Cela n'avait pas que des avantages, notamment pour les agents sur postes CEA. Quand on faisait remonter une demande de promotion à Paris, Coursaget disait : "monsieur untel, il est à Grenoble? Connais pas!"  Quand nos recherches ont commencé à bénéficier d'une notoriété internationale, quand il fallait signer une publication, on devait préciser 'ingénieur CEA'. Du coup, j'ai décidé que les gens qui étaient C1 - C3, obtiendraient l'équivalence chargé de recherche - directeur de recherche. Bien entendu la direction du CEA a voulu me remonter les bretelles. J'ai dit OK, revenons à l'ancien système, mais vous me faites une lettre que je me réserve de communiquer aux journaux et je n'en ai plus entendu parler.

...mais des opportunités d'ouverture

En revanche, notre situation présentait un énorme avantage. Elle nous a obligés à nous ouvrir sur l'extérieur ce qui a été propice à un extraordinaire bouillonnement intellectuel et nous a conduits à chercher des crédits auprès d'autres institutions. Voilà qui explique pourquoi les quatre premiers labos installés au CEN-G ont été des unités Inserm ou CNRS. Nos gens bénéficiaient ainsi d'une expertise extérieure, ce que n'avaient pas ceux de Saclay. A la fin des années 1970, on a accueilli à Grenoble une première unité Inserm qui a accepté notre système d'expertise. En fait pour nous, le label CNRS ou Inserm constituait une reconnaissance. On a donc installé des conseils scientifiques dans chacun de nos labos et on a développé nos relations avec les autres labos du CEN-G, le LETI (laboratoire d'électronique et de technique de l'information) par exemple qui a conçu le premier scanner, la première caméra à positons ou qui a pu développer la microscopie électronique à haute résolution. Le LETI s'appelait au départ le 'laboratoire de contrôle et de réparation du matériel électronique'. On y allait quand on avait un PH-mètre qui ne fonctionnait pas, et c'est son premier patron qui a dit "tout cela est très bien, mais on pourrait faire tellement plus de choses". Et c'est comme cela que le LETI a fabriqué du matériel pour les gens de Saclay qui n'avaient pas su le développer chez eux. Louis Néel a toujours été soucieux du transfert de techniques des méthodes de la physique vers la biologie, mais aussi que la biologie apporte de nouveaux thèmes de recherche intéressants et l'on a eu des physiciens qui se sont intéressés au micro-squelette cellulaire avec des méthodes que les biologistes n'avaient pas imaginées. Je rappelle que c'est nous qui avons créé les premières 'start up' en biologie, alors que cela ne s'appelait même pas encore comme cela. Nous étions devenus véritablement pluridisciplinaires et comme Grenoble représentait un pôle alléchant pour la recherche en sciences de la vie, de plus en plus de gens du CEA ont demandé leur mutation dans cet espèce d'ectoplasme grenoblois.  A Grenoble, on n'a jamais voulu rentrer dans la distinction recherche fondamentale - applications. C'est ainsi que les premières start'up de  biologie ont été montées au CEN-G, créées par des chercheurs qui s'intéressaient aux applications de leurs travaux, il y en a encore quatre ou cinq qui fonctionnent toujours. Voyez aussi toutes les applications développées avec le LETI qui ont ensuite irrigué le secteur industriel. Un bon exemple du caractère artificiel de cette distinction entre recherche fondamentale et applications est, à mes yeux, celui du pr. Alim-Louis Benabib qui est devenu un ami, un neurochirurgien de réputation internationale (prix Lasker 2014). Monsieur Benabib a arrêté deux ans ses activités médicales pour faire un master de physique et une thèse de sciences au LETI avant de monter 'Clinatec' (un centre de transfert des techniques innovantes en neurochirurgie).

D'une menace de démission à la direction du CEN-G

En 1970, quand Jules Horowitz a installé le Département de recherche fondamentale du CEA, il a pensé qu'il serait intéressant d'y insérer les Grenoblois. Le directeur du département, Bernard Dreyfus, m'a dit :" tu as créé une sorte de fédération des laboratoires de biologie (USTMG : 'Université Scientifique, Technique et Médicale de Grenoble'), accepterais-tu de devenir mon adjoint pour essayer de faire entrer la biologie dans cet institut de recherche fondamentale?" Mais il y a eu des tiraillements du coté d'Horowitz et le projet a explosé. Dreyfus a démissionné de son poste de chef de département et j'ai démissionné avec lui. On a été convoqué par le patron du CEA, André Giraud (AG 1970-1978) lequel nous a passé un savon : "jeune homme, quand on est au CEA, on ne démissionne pas!
- Navré, mais nous, on a démissionné". Point final.
Dreyfus qui était physicien, ancien directeur adjoint de l'ILL, est retourné faire de la recherche fondamentale.  Quant à moi le chef du CEN-G m'a dit de me trouver un adjoint pour ouvrir le centre à son environnement, tous secteurs confondus. J'ai fait ce travail pendant un an et demi. C'était un peu particulier, je n'arrêtais pas de recevoir des courriers comminatoires du siège parisien. J'avais publié un fascicule sur le thème 'Qui fait quoi au CEA?'. On l'avait diffusé auprès des industriels et c'est comme cela que l'on a travaillé pour Teraillon, un fabricant de balances intéressé par les capteurs de pression que nous avions mis au point.
En 1983, Gérard Renon (AG 1982-1986) me dit que Louis Néel s'en allait et il ajoute : "j'aimerais que vous preniez la direction du CEN-G". Important changement de situation! J'ai répondu OK. Cela correspondait bien à mes aspirations de jeunesse et je suis devenu directeur du CEN-G. J'ai commencé à essayer de réunir Grenoble avec Cadarache, Saclay et Fontenay aux Roses. A l'époque, Saclay parlait peu avec Fontenay car Jammet et Coursaget ne s'entendaient pas. Sur ce, Jean-Pierre Capron est nommé administrateur général (AG 86-89)  et il me dit : " j'ai récupéré un gars du ministère, le professeur Jacques Latrille de Bordeaux et je lui ai donné le poste de directeur des sciences et techniques du vivant. Je ne veux pas le rattacher à Jules Horowitz pour éviter qu'il ne soit phagocyté et je lui ai demandé de me faire des propositions sur ce qui se faisait dans les différents centres du CEA en matière de biologie". J'ai donc été rattaché à l'institut de recherches technologiques et de développement industriel (IRDI-CEA), et à l'instigation de Yannick D'Escatha (dir. de Technicatome et du Centre de Cadarache) et de J.-P. Capron, on a installé un petit comité chargé de restructurer cet ensemble pour faire un bilan de nos compétences et  préciser nos objectifs. C'est là que l'on a créé ces nouvelles directions opérationnelles disposant de tout pouvoir en matière de programmes, de contrôle, d'évaluation et de personnel.

Synchro-cyclotron et structure des protéines

Simultanément, je suis allé voir J.-P. Capron pour lui dire que je souhaitais lancer un programme en ingénierie des protéines et j'ai réussi à organiser une rencontre avec lui et Horowitz pour leur exposer mon projet. En 1984, Hubert Curien alors ministre de la Recherche avait décidé que le futur synchrotron européen (ESRF) s'installerait à Strasbourg. Nous évidemment, nous nous bâtions pour qu'il le soit à Grenoble. J'avais pour allié Jules Horowitz et bien sur tous les politiques locaux, Louis Mermaz, Alain Mérieux et surtout les gens de l'Institut Laue Langevin. Nous disions : "vous voulez mettre le synchrotron à Strasbourg, bon très bien, mais vous n'avez pas toute la base scientifique. Quand on veut faire un plongeoir, il vaut mieux le mettre là où il y a une piscine ". Finalement on a eu l'ESRF à Grenoble. Puis, on a dressé les plans d'un Institut de biologie structurale (IBS) destiné à réunir les biologistes et les cristallographes avec les rayons X, les spectromètres, et les lignes de lumière produites par l'ESRF. Fort de mon expérience grenobloise, il s'agissait de bâtir une structure mixte, CEA, CNRS, Université. Je me suis tourné vers Claude Paoletti (DSV-CNRS) et Philippe Lazar (DG Inserm). Le CNRS nous a dit qu'il soutiendrait quelques équipes associées, mais Lazar ne répondait pas. Je l'appelle pour lui dire que Paoletti a donné son accord et il me dit : "soit, mais je te réponds non. Quand l'Inserm est quelque part, c'est moi le patron". Moralité, quand il y a plusieurs crocodiles dans le même marigot, les choses se compliquent. Bref, L’Institut de Biologie structurale a été crée en janvier 1992, par le CEA le CNRS et l'université Joseph Fourier et aujourd'hui, deux équipes de l'IBS travaillent sur les lignes de lumière du synchrotron dédiées au domaine médical.

La direction des sciences du vivant

En 1991, la création de la Direction des sciences du vivant (DSV) représente un changement de pied important par rapport à l'organisation précédente. Auparavant Horowitz venait nous voir à Grenoble en tant que patron de l'Institut de recherche fondamentale (IRF) alors que la solution des problèmes rencontrés par le CEA dont les pouvoirs publics souhaitaient la restructuration consistait à mettre en place des directions opérationnelles. Ainsi, avait-il créé la Direction des sciences du vivant (DSV), celle des technologies avancées avec Yannick d'Escatha, celle de la physique et de la chimie avec Robert Aymar, des réacteurs avec Jacques Bouchard, etc. Elles étaient dirigées par des directeurs de rang 'un' avait décidé Philippe Rouvillois (AG 89-95), des gens qui siégeraient tous les vendredis à la direction du CEA.  Nommé à la DSV, j'ai décidé de regrouper Saclay et ses filiales, Grenoble, Fontenay aux Roses et Cadarache en créant un certain nombre de départements. J'avais un département à Orsay, très singulier par rapport à ce que l'on faisait ailleurs. Un département de radioprotection au sens large du terme, avec Roland Masse, un département de biologie végétale... Quand j'allais voir les gens de Cadarache, je leur avais dit qu'ils étaient de véritables agriculteurs. Ils avaient des charrues, des tracteurs, etc., ils travaillaient en pleins champs. Bon ce qu'ils faisaient n'était pas mal, mais j'estimais que  ça relevait plutôt de l'INRA. Donc je leur ai dit : "si vous voulez rester chez nous, il faudrait faire venir des équipes davantage portées sur la recherche fondamentale, quitte à utiliser le savoir faire des autres équipes du CEA". C'est ainsi que l'on a installé un département dirigé par Bassem Salem, un grand département de biologie de trois cent personnes à Grenoble dirigé par madame Benabib et à Saclay un département dirigé par Daniel Comar. Mon premier souci fut d'organiser un conseil scientifique comme on en avait un à Grenoble avec le CNRS, l'Inserm, etc. Je pensais qu'il n'y avait rien de pire pour un petit pays comme la France de continuer à faire des doublons entre équipes travaillant sur le même sujet.  Restait à régler le problème de Fontenay aux Roses et de Saclay. Je suis allé les voir et j'ai eu des discussions avec Christian de Rouffignac (service de synthèse des protéines du Département de biologie) que j'ai profondément vexé en lui disant : "ce que vous faites n'a pas trop à voir avec ce que fait le CEA". En fait je voulais provoquer un choc psychologique. Il est clair que si Coursaget et Jammet étaient restés dans le paysage, l'affaire aurait été plus compliquée, mais il se trouve qu'ils partaient à la retraite. J'ai donc pu nommer des nouveaux chefs de départements et André Syrota est devenu chef de son département, sans filiation avec Saclay. Cadarache qui était la maison secondaire de Saclay est devenu indépendant, mais à la condition qu'ils acceptent de se restructurer. C'est ainsi que la biologie est passée de la clandestinité au rang 'un' des activités du Commissariat et l'on peut dire que les racines de cette Direction des sciences du vivant sont bien grenobloises.

Pérennité de la biologie au CEA

Personnellement j'étais et je suis toujours resté sur la ligne Joliot - Néel : le CEA aura deux grands objectifs, l'énergie et la biologie. Quand l'affaire est revenue sur le métier dans les années 1990, j'ai demandé à Néel qui était à l'Académie des sciences de remonter au créneau. J'ai toujours dit que cela serait une énorme erreur de retirer la biologie du CEA. Pourquoi? Parce que le CEA est le seul organisme réellement interdisciplinaire. Bien sur Kourilsky au CNRS ou Lazar à l'Inserm me disaient : "mais nous aussi...". A chaque fois je leur répondais : "par rapport à vous, nous sommes immergés en permanence dans la pluridisciplinarité". André Syrota me disait encore récemment qu'à l'Inserm, quand il voulait bouger un truc, il avait aussitôt les ministères et les commissions sur le dos, alors qu'au CEA :"on décidait et on faisait". Quand le ministre de la recherche, Claude Allègre (de 1997 à 2000) a dit qu'il ne voulait plus de biologie au CEA, j'avais répondu qu'il était parfait de réunir des équipes de l'Inserm, du CNRS à Grenoble, mais qu'il ne fallait surtout pas exclure les équipes du CEA de cette coopération, le risque étant de priver la recherche de sa substantifique moelle. Que l'on crée un grand institut, je n'y voyais pas d'inconvénient puisque j'étais partisan de rassembler les gens pour qu'ils puissent travailler ensemble, mais si c'était pour appauvrir la recherche, ce serait bien dommage. Bref, on peut dire que le Commissariat n'a pas dilapidé l'héritage, c'est-à-dire l'ensemencement des sciences du vivant grâce aux moyens du nucléaire. Une autre de nos réussites est la faculté de médecine. Au départ à Grenoble, il n'y avait qu'une école de médecine et les étudiants étaient obligés d'aller à Lyon pour terminer leur cursus. Aujourd'hui c'est la fac de Lyon qui envie celle de Grenoble, ce qui ne se serait pas fait si le CEN-G n'avait pas entrainé toute l'affaire.

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