Didier Sicard et les risques d'un nouvel eugénisme

Le Monde, 1 décembre 2006

Didier Sicard, président du Comité national d'éthique,  "L'intervention de l'Eglise dans le Téléthon est malvenue"

Quelle lecture faites-vous de l'actuelle polémique concernant le Téléthon ?
Nous observons ici un affrontement entre deux conceptions du sacré. L'une concerne l'embryon humain, l'autre la recherche scientifique, du moins celle concernant les affections génétiques. Or ces deux conceptions sont dans deux espaces différents. L'intervention de l'Eglise catholique me paraît, dans ce domaine, à la fois malencontreuse et extraordinairement malvenue. Elle a bien évidemment le droit de porter un jugement. Pour autant, elle n'a pas vocation à l'imposer dans l'espace public, ce qu'elle fait aujourd'hui. Ce qui est d'autant plus malencontreux, c'est qu'elle utilise pour ce faire la promotion, disons très « marketing », du Téléthon. Nous observons ainsi une forme de « contre-Téléthon » visant, non pas à récolter des fonds, mais bien à promouvoir une autre vision, d'autres valeurs. Or force est de reconnaître que le Téléthon est de fait devenu une forme d'institution publique générant, souvent sous forme festive, de multiples formes de générosité populaire.

Le Téléthon serait-il ainsi devenu intouchable ?
Nullement. Le Téléthon est souvent très en excès sur les promesses thérapeutiques. Nous ne savons nullement quel sera l'avenir des recherches en cours financées par les dons. Nous observons pour l'heure un développement excessif du diagnostic et notamment de la pratique du diagnostic préimplantatoire. Il n'est pas bon, selon moi, que les scientifiques affirment ou laissent penser que les embryons humains ne sont que des simples producteurs de cellules souches. Mais il n'est pas bon non plus que l'Eglise catholique s'insère dans cette manifestation. Elle a pleinement le droit, tout à fait respectable, de considérer l'embryon humain comme sacré. Mais elle n'a pas le droit d'en faire une manifestation publique qui rappelle de mauvais souvenirs.

Lesquels ?
Je pense aux pires moments de la lutte contre l'interruption volontaire de grossesse; c'est-à-dire cette forme inacceptable d'expression coercitive sur des personnes. Il nous reste à ouvrir rapidement, sur toutes ces questions, un débat serein en sachant bien que ni l'Eglise ni la science n'ont le monopole du coeur.

(Propos recueillis par Jean-Yves Nau)

Le Monde, 6 décembre 2006

M. Chirac soutient le Téléthon face aux critiques de l'Eglise catholique
La vingtième édition de la collecte de dons commence vendredi 8 décembre. L'épiscopat a dénoncé le financement des recherches sur l'embryon

Jean-Yves Nau et Cécile Prieur

Le président de la République a rendu un hommage appuyé, lundi 4 décembre, à l'action du Téléthon, prenant position en faveur de l'Association française contre les myopathies (AFM) dans la polémique qui l'oppose à l'Eglise catholique. Alors que certains hauts responsables de l'Eglise ont multiplié les critiques, ces jours derniers, sur le financement, par le Téléthon, des recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, Jacques Chirac a déclaré que c'est « dans le strict respect de la loi, que le Téléthon, à juste titre, agit ». L'archevêque de Lyon, le cardinal Barbarin, avait fait valoir, samedi 2 décembre, que « ce n'est pas parce que c'est légal que c'est moral ». Cette mise au point du chef de l'Etat, qui intervient avant l'ouverture de la 20e édition de la collecte de dons, vendredi 8 et samedi 9 décembre, a été saluée par la présidente de l'AFM, Laurence Thiennot-Herment, qui a accusé l'Eglise d'avoir « manqué d'éthique en surfant sur la vague médiatique du Téléthon ».

La polémique avait débuté le 9 novembre. La commission épiscopale bioéthique et vie humaine de l'évêché de Fréjus-Toulon avait déclaré qu'il n'était « plus possible » de participer au financement du Téléthon, accusé de pratiquer une « stratégie eugéniste » par le « tri sélectif des embryons » (Le Monde du 11 novembre). Ces arguments avaient été repris, quelques jours après, par les archevêques de Paris et de Lyon, André Vingt-Trois et Philippe Barbarin. Les prélats réaffirmaient ainsi leur opposition à la pratique du diagnostic pré-implantatoire, autorisée en France depuis 1994 et qui permet de distinguer, in vitro, des embryons susceptibles d'être atteints d'affections génétiques d'une particulière gravité. Devant une centaine de bénévoles du Téléthon reçus à l'Elysée, Jacques Chirac a dit comprendre que des « sujets aussi sensibles » puissent faire débat. « Le problème qui est posé est celui de la conciliation de deux principes : le respect de l'embryon et la possibilité pour les chercheurs de conduire des études dans un domaine extrêmement prometteur pour les malades, celui des cellules souches », a affirmé le chef de l'Etat. Il a aussi estimé que la loi sur la bioéthique de 2004 constituait un « point d'équilibre ». « Le législateur a autorisé les recherches sur les cellules embryonnaires. Mais il l'a fait dans un cadre extrêmement précis : cela ne concerne que des embryons qui, au terme de la loi, et faute de projet parental, auraient été détruits », a rappelé le président de la République, qui a souhaité que « les tensions s'apaisent et que le dialogue se noue » entre l'Eglise et l'AFM.

Depuis quelques jours, les protestations s'étaient multipliées contre la position des responsables catholiques. Après le président du Comité national d'éthique, Didier Sicard, qui avait jugé dans Le Monde du 1er décembre l'intervention de l'Eglise « extrêmement malvenue », les ministres de la santé et de la famille, Xavier Bertrand et Philippe Bas, avaient exprimé leur « soutien sans faille à cette belle initiative » qu'est le Téléthon. L'Union nationale des associations familiales (UNAF) et le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) ont appelé, pour leur part, à participer « comme chaque année au Téléthon », estimant que la polémique « risque de porter tort » à la manifestation de solidarité.« Nous ne revendiquons rien pour l'Eglise, a pour sa part déclaré au Monde Mgr André Vingt-Trois; nous posons des questions qui concernent l'avenir de l'humanité. Si nous entrons, comme le redoute le professeur Sicard lui-même, dans un système de généralisation de l'instrumentalisation médicale, ne dira-t-on pas dans un demi-siècle : «Pourquoi l'Eglise s'est-elle tue ?» »
Pour l'archevêque de Paris, le message de l'Eglise « va au-delà du caractère légal ou illégal des recherches sur l'embryon ». « On peut ne pas être en accord avec certaines des dispositions de la loi que nous tenons pour moralement injustes, souligne-t-il. En toute hypothèse, le cadre légal et éthique français sera bientôt dépassé par des directives européennes, échelon où les lobbies financiers savent peser de tout leur poids. »Mgr Vingt-Trois observe, de plus, qu'alors que les cellules souches humaines adultes ont déjà fait la preuve d'une efficacité thérapeutique, « on ne parle et on ne finance massivement que des recherches sur les cellules embryonnaires moyennant une promesse thérapeutique ». « Se posent ici deux questions plus profondes, souligne-t-il. Pourquoi existe-t-il aujourd'hui une telle fascination pour la recherche sur l'embryon humain ? Quelles sont les raisons de cette fascination ? »

Le Monde, 5 février 2007

Le dépistage prénatal dérive-t-il vers l'eugénisme ?
Le président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Didier Sicard, dans un entretien accordé au Monde, s'inquiète de la généralisation du dépistage prénatal en France, qui est devenu, selon lui, une obsession, au point de devenir une véritable idéologie. La pratique des tests prénatals et la pression sociale sur les futurs parents conduisent de plus en plus à une sélection et à une destruction des embryons. « Dans la très grande majorité des cas, le dépistage prénatal n'est pas destiné à traiter mais bien à supprimer », précise-t-il. Didier Sicard met en garde contre ces dérives. « Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme. Nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s'engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. »

La France au risque de l'eugénisme
La généralisation du dépistage prénatal est en marche, au point de devenir une idéologie française, selon Didier Sicard pour qui cette pratique dérive vers une sélection des embryons. Le 7 février, les rencontres parlementaires feront le point sur la révision de la loi de bioéthique
Entretien avec le pr. Didier Sicard (président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), ancien chef du service de médecine interne à l'hôpital Cochin, à Paris)

Propos recueillis par Michel Alberganti & Jean-Yves Nau

La récente polémique suscitée par le Téléthon s'est focalisée sur le diagnostic préimplantatoire des embryons humains et le tri de ces derniers sur des critères génétiques. Est-ce à dire que le dépistage va supplanter la thérapeutique ?

La thérapeutique n'a pas ici grand-chose à voir avec le dépistage. La vérité centrale est que l'essentiel de l'activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non pas au traitement. Ainsi, ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication. Et ceci est peut-être plus vrai en France que dans d'autres pays. Certaines peuvent aller jusqu'à proposer ouvertement d' « éradiquer l'hémophilie », d' « arrêter la propagation des maladies génétiques ». Nous sommes ici dans un imaginaire où le chromosome et le gène prennent la place des agents pathogènes infectieux, que l'on demande à la médecine de ne plus voir.

Peut-on faire un parallèle avec les politiques d'eugénisme menées à la fin du XIXe et au début du XXe siècle en Europe du Nord et aux Etats-Unis ?

Peut-être. Disons que l'obsession du dépistage à laquelle nous assistons a beaucoup à voir avec une idéologie rendue possible par la technique. Ce qui est intéressant ici est le rapport entre la science et la politique. Ces deux entités ont besoin l'une de l'autre. Or la politique, qui finance la science, est terriblement influençable par le discours scientifique qui lui offre une sorte de caution, de raison d'agir. Et il y a toujours un moment où la politique prend la science au mot pour transformer la société au motif que « la science dit le vrai ». Je mets bien évidemment à part certains dépistages à la naissance, comme celui de l'hypothyroïdie, qui permettent la mise en place d'un traitement efficace par voie alimentaire. Mais, je le répète, dans la très grande majorité des cas, le dépistage prénatal n'est pas destiné à traiter mais bien à supprimer.

Ce phénomène se développe dans un espace démocratique. Les interruptions médicales de grossesse ne sont-elles pas, le cas échéant, proposées, jamais imposées ?

Certes. Mais ces propositions s'inscrivent dans une dimension sociale. Dans une société idéale on pourrait imaginer que des parents informés puissent décider qu'ils ne peuvent pas accepter la naissance d'un enfant atteint de telle ou telle affection grave. Je ne suis pas certain que ce soit à la société d'intervenir dans le choix de ces parents. Et il me paraît hautement préoccupant que l'on passe d'un dépistage généralisé à une forme d'éradication sociale. Le cas des trisomies 21 et 18 en est un exemple paradigmatique. Tout s'est passé comme si à un moment donné la science avait cédé à la société le droit d'établir que la venue au monde de certains enfants était devenue collectivement non souhaitée, non souhaitable. Et les parents qui désireraient la naissance de ces enfants doivent, outre la souffrance associée à ce handicap, s'exposer au regard de la communauté et à une forme de cruauté sociale née du fait qu'ils n'ont pas accepté la proposition faite par la science et entérinée par la loi. En France la généralisation du dépistage est, certes, fondée sur la notion de proposition, mais dans la pratique il est, de fait, devenu quasi obligatoire. Le dépistage de la trisomie concerne désormais en France, gratuitement, la quasi-totalité des grossesses. Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme.

Y a-t-il une limite technique au nombre des dépistages prénataux ?

Non. Et nous ne sommes aujourd'hui qu'au tout début des possibilités de dépistage des affections génétiques. Le dépistage, comme toute technique, à une tendance à la double extension quantitative et qualitative. Des firmes particulièrement agressives en termes de dumping et de marketing, qui ne craignent pas de se présenter comme faisant le bien public, qualifient d'irresponsables ceux qui tentent de débattre de manière critique de ces questions.En l'occurrence, il n'y a pas de vraie pensée mais la recherche constante d'une optimisation. Le résultat intervient toujours avant que l'on interroge son sens. Il en irait différemment si le dépistage n'était mis en oeuvre qu'au bout d'une réflexion, d'une anticipation, d'une démarche de discernement chez les couples concernés. Or c'est très exactement le contraire qui se passe.

En quoi y a-t-il, selon vous, une spécificité française ?

Trois points me semblent particulièrement importants. Le premier est que ces dépistages sont idéologiquement perçus comme un progrès des acquis scientifiques, des Lumières, de la Raison. Et la France a une très grande confiance vis-à-vis de ces acquis, une confiance beaucoup plus grande que d'autres cultures. Le deuxième point est la très grande accessibilité à ces techniques de dépistage. Le troisième est en quelque sorte la conséquence des deux premiers : c'est l'effrayant déficit dans l'accueil des personnes handicapées. Or il faut savoir qu'en Allemagne et dans certains pays nordiques cet accueil est tel que le dépistage n'est pas perçu de la même manière qu'en France, c'est-à-dire comme un empêchement à naître.

Est-ce dû au fait que ces pays ont, dans le passé, mis en oeuvre différentes formes d'eugénisme ?

Je ne sais pas. En revanche, je suis persuadé que si la France avait été confrontée, à l'occasion d'un régime nazi, à des pratiques eugénistes similaires, elle répugnerait aujourd'hui à s'engager sur une pente particulièrement dangereuse. Au XXIe siècle, que la naissance d'enfants hémophiles soit, du fait des progrès de la science, considérée comme éventuellement inacceptable est bouleversant. C'est à la fois fou et irresponsable. Nous ne pouvons pas nous exonérer de cette idéologie aujourd'hui plus française qu'allemande. Dans le même temps, je peux comprendre, dans l'état actuel de la législation et des pratiques françaises, certains choix des familles concernées par leur souffrance et celle des enfants.

Vous comprenez tout en ne cachant pas vos inquiétudes.

Je suis profondément inquiet devant le caractère systématique des dépistages, devant un système de pensée unique, devant le fait que tout ceci soit désormais considéré comme un acquis. Cette évolution et cette radicalité me posent problème. Comment défendre un droit à l'inexistence ? J'ajoute que le dépistage réduit la personne à une caractéristique. C'est ainsi que certains souhaitent que l'on dépiste systématiquement la maladie de Marfan dont souffraient notamment le président Lincoln et Mendelssohn. Aujourd'hui, Mozart, parce qu'il souffrait probablement de la maladie de Gilles de la Tourette, Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche, Petrucciani par sa maladie osseuse, seraient considérés comme des déviants indignes de vivre. On ne peut pas ne pas s'inquiéter du refus contemporain grandissant de l'anomalie identifiable par un dépistage. Nous donnons sans arrêt, avec une extraordinaire naïveté, une caution scientifique à ce qui au fond nous dérange. Et nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s'engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. Or l'histoire a amplement montré où pouvaient conduire les entreprises d'exclusion des groupes humains de la cité sur des critères culturels, biologiques, ethniques.

Pourquoi, dès lors, avoir critiqué la position défendue par certains responsables de l'Eglise catholique lors du dernier Téléthon ?

Il ne s'agit pas là du même combat. Il ne faut pas, me semble-t-il, se placer en termes de défense de l'embryon, en termes de spiritualité. Qu'observons-nous ? Il y a d'un côté la plupart des scientifiques, de l'autre ceux qui placent au premier plan la religion. Ces deux camps sont propriétaires, dépositaires d'un territoire sur lequel ils sont arc-boutés. Pour ma part, je pense qu'il vaut mieux poser la question de savoir ce que nous voulons pour nous-mêmes comme société humaine nous permettant de nous respecter. Comment allons-nous nous percevoir si nous excluons d'emblée et de manière quasi systématique de la vie tel ou tel ? Comment la prégnance du regard social ne pourrait-elle pas l'emporter sur la liberté individuelle ?Pourra-t-on revenir sur les pratiques aujourd'hui en vigueur ? J'en doute. Le dépistage ne comporte pas de droit de retour. Il ne peut pas y avoir d'arrêt car on ne revient pas sur un « acquis scientifique ». Soulever quelques questions sur l'utilité des dépistages et leurs coûts est aussitôt perçu comme l'inacceptable remise en cause d'un acquis. Lancé, le dépistage devient irréversible. Il faut, en outre, ajouter ici le développement croissant de la revendication d'un nouveau droit à connaître ses origines génétiques. Croire que la médecine, grâce à la technique, va vous dire votre vérité est à la fois paralysant et simpliste. La confusion n'a jamais été aussi grande entre transparence et vérité.

Le Monde, 3 mars 2007

L'eugénisme en France, un mythe sans fondement
Quoi qu'en pense Didier Sicard, le dépistage et le diagnostic prénatal des maladies génétiques est strictement réglementé

Pierre Leymarie (ancien chef du département génétique et reproduction au CHU de Caen), Nathalie Leporrier (maître de conférences en génétique au CHU de Caen)

Sous le titre « La France au risque de l'eugénisme » (Le Monde du 4 février), le professeur Didier Sicard expose ses craintes de voir dans notre pays le dépistage prénatal des maladies génétiques conduire à une sélection des embryons et à l'éradication des maladies génétiques, perspective qualifiée de « terrifiante ». Pour nous qui avons une longue pratique du dépistage et du diagnostic prénatal, le procès en eugénisme ainsi intenté est fallacieux, car les principes éthiques de base de la médecine, à savoir l'« autonomie de la personne », la « non-malfaisance » et la « justice » sont respectés. Il nous semble important de distinguer plus clairement les concepts de dépistage et de diagnostic prénatal. Rappelons que le dépistage des grossesses à risque, évoqué par M. Sicard, est du ressort du médecin généraliste et du gynécologue. Sa mise en oeuvre requiert impérativement un consentement éclairé de la femme enceinte, ce qui élimine le risque d'une hypothétique pression sociale. Certes, une grande majorité de femmes souhaitent être informées des risques d'une éventuelle anomalie de l'enfant à naître, mais dire que ce dépistage serait en quelque sorte devenu obligatoire est une contre-vérité. Le diagnostic prénatal concerne uniquement les grossesses à risque de maladies gravissimes et incurables au moment du diagnostic et ne peut conduire à une interruption médicale de grossesse qu'à la demande expresse de la femme enceinte elle-même dûment informée au préalable et après avis d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. L'éventualité d'éradication d'une maladie génétique est fantasmatique : il y aura toujours de nouvelles mutations à l'origine de nouveaux cas, et ces cas seront hors d'atteinte du diagnostic prénatal. Le diagnostic prénatal des maladies génétiques offre à toute mère d'un enfant atteint d'une maladie génétique grave la possibilité d'envisager la mise au monde d'un autre enfant sans crainte qu'il soit atteint de la même affection. C'est là une opportunité dont souhaitent bénéficier un grand nombre des couples concernés. L'assurance-maladie prend en charge la totalité des frais engagés, ce qui évite une sélection par l'argent observable dans d'autres pays. Afin d'éviter toute dérive vers l'eugénisme, le Comité consultatif national d'éthique, sollicité par le législateur, a précisé dans une série d'avis circonstanciés les conditions d'un strict encadrement des activités liées au diagnostic prénatal, conditions maintenant inscrites dans la loi de bioéthique (décret n° 2006-1661 du 22 décembre 2006). Le professeur Sicard affirme que la très grande accessibilité en France du diagnostic prénatal (et donc sa banalisation) a pour conséquence « l'effrayant déficit dans l'accueil des personnes handicapées ». On voit mal la relation de cause à effet entre ces deux phénomènes. On peut observer au contraire une prise de conscience progressive dans notre société de l'impérieuse nécessité de faire une place plus importante aux sujets porteurs d'un handicap tant physique que psychique (loi du 11 février 2005); sur l'égalité des chances (loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients). S'il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine, il est clair que la diminution du nombre des sujets atteints ne peut nuire à leur prise en charge par la collectivité. On peut s'étonner de voir jeter l'anathème sur une pratique médicale qui se développe en conformité avec les recommandations constantes du Comité consultatif national d'éthique par celui-là même qui a l'honneur d'en assumer la présidence.

Le Monde, 2 avril 2007

Naître ou ne pas naître
Environ 6 000 interruptions médicales de grossesse (IMG) sont pratiquées chaque année en France. Les centres de diagnostic prénatal aident les parents à faire leur choix, au cas par cas.

Enquête à Angers par Sandrine Blanchard

Les clichés d'échographies foetales défilent sur grand écran. Des images en noir et blanc sur lesquelles apparaissent des profils déjà bien dessinés, des pieds minuscules, des organes que seul l'oeil médical peut repérer. Ce mercredi, l'équipe du Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDP) de l'hôpital d'Angers examine quelque 25 dossiers de grossesses « à problèmes ». Comme chaque semaine, gynécologues obstétriciens, échographistes, généticiens, pédiatres et psychiatres sont réunis pour décider de la suite à donner lorsque des anomalies ont été découvertes sur un foetus. Les femmes concernées ne sont pas présentes. Mais elles savent que leur médecin expose ce soir-là leur dossier à l'équipe spécialisée. Les histoires se succèdent, souvent douloureuses. Des histoires de femmes, de couples qui attendent un enfant et qui, lors d'une échographie ou d'une amniocentèse, ont appris que leur bébé en devenir avait un risque d'anomalie chromosomique, de malformation ou de maladie génétique. « Lors de l'annonce il y a toujours un moment de sidération », témoigne le docteur Catherine Lépinard, échographiste. « C'est comme un coup de massue sur la tête, les couples se sentent retirés de la communauté des parents qui attendent un enfant », constate François Kotras, l'un des psychiatres chargés d'
« accompagner » et « d'accueillir les paroles » de « colère » et (ou) de « culpabilité » des patientes désemparées. L'historique de chaque grossesse est détaillé. Plusieurs cas sont présentés pour la deuxième ou troisième fois. Avant de se prononcer, les médecins ont demandé des examens supplémentaires. « On prend davantage de risques que l'on ne force la main », insiste le généticien Olivier Ingster. Une femme âgée de 43 ans vient d'avoir les résultats de son amniocentèse : une trisomie 21 a été détectée. Elle souhaite une interruption médicale de grossesse (IMG). L'équipe donne son accord. Vient le cas d'une femme de 33 ans. Son premier bébé, atteint d'un « syndrome génétique », est décédé dix jours après la naissance. Le deuxième va bien. Elle est à nouveau enceinte, mais les examens médicaux ont décelé un fort risque de récidive du syndrome génétique. Elle ne veut pas revivre le calvaire de sa première grossesse et demande une IMG. Acceptée. Cette fois, c'est une femme de 31 ans. L'échographie fait apparaître une large fente labiale (un bec-de-lièvre). « Il n'y rien d'autre, précise le médecin, mais le couple est très choqué et veut une IMG. Je leur ai montré des photos de bébés que l'on avait opérés après leur naissance, j'ai l'impression que ça les a un peu rassurés. » L'équipe propose de faire un caryotype pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autres anomalies. Une consultation du couple avec un psychologue est programmée. Cas suivant, celui d'une femme de 21 ans. C'est sa première grossesse. L'échographie fait apparaître une clarté nucale, signe d'un risque de trisomie 21. L'équipe recommande une amniocentèse et une échographie morphologique précoce. Vient ensuite la situation d'une femme de 35 ans, enceinte de six mois et demi. L'échographie et l'IRM (imagerie par résonance magnétique) indiquent une très grave malformation digestive. « Le couple demande l'IMG, ils sont sûrs d'eux », explique une gynécologue.

Depuis la loi Veil de 1975, l'IMG est autorisée en France à tout moment de la grossesse à condition qu'il existe « une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Quarante-cinq centres, comme celui d'Angers, sont agréés pour définir si l'affection dont est atteint le foetus entre dans le cadre de la loi sur l'IMG. Si c'est le cas, ce sont les parents qui décident d'interrompre ou non la grossesse.Environ 6 000 interruptions médicales de grossesse sont pratiquées chaque année en France. En 2005, sur 820 dossiers étudiés à Angers, 102 ont abouti à une IMG : 53 pour des polymalformations (cardiaques, cérébrales, etc.), 27 pour des anomalies chromosomiques (trisomies), 13 pour des maladies génétiques. « La décision est individuelle et éclairée », insiste le professeur de génétique Dominique Bonneau. Parce qu'ils sont chaque jour confrontés aux demandes et aux angoisses des couples, parce qu'ils savent que le diagnostic prénatal permet aussi de sauver des bébés à la naissance, les médecins du centre d'Angers ont très mal vécu la prise de position de Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d'éthique, qui considère que le diagnostic prénatal « flirte de plus en plus avec l'eugénisme » et « renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication » (Le Monde daté 4-5 février).

« Eugénisme », « éradication », les termes sont forts et difficiles à accepter pour les équipes médicales. « Sa réaction est désincarnée, très éloignée de notre pratique quotidienne », résume le psychiatre François Kotras. « C'est un débat d'arrière-garde », regrette Stéphane Le Bouedec, pédiatre. « Les centres pluridisciplinaires - et cette pluridisciplinarité est essentielle - permettent justement d'éviter les dérives, de faire du cas par cas. Une solution univoque pour une même malformation, cela n'existe pas, insiste le docteur Lépinard. S'ériger en moraliste, rester en gants blancs sur le pont sans tenir compte de ceux qui ont les mains dans le cambouis... c'est trop facile », lâche-t-elle. Le développement des marqueurs sériques (test sanguin en début de grossesse permettant d'évaluer le risque de trisomie 21), de l'amniocentèse et de l'échographie foetale a permis depuis vingt-cinq ans d'améliorer les diagnostics prénataux. La grande majorité des femmes enceintes veulent profiter de ces progrès pour savoir si leur bébé ira bien. « A l'issue d'une échographie, la question rituelle est «alors docteur, il n'est pas trisomique ?» », témoigne le docteur Lépinard. « En cas de trisomie 21, la majorité des couples demandent une IMG », constate le docteur Florence Biquard, gynécologue obstétricien. Et l'équipe accède à la demande. « Je ne me vois pas imposer aux autres ce que la société a du mal à accepter, fait valoir le docteur Ingster. Avant de parler de dérive, il faut déjà balayer devant sa porte et s'occuper correctement des personnes handicapées. L'éthique, l'éthique... il faut avoir les couples en face de soi pour comprendre. Ma manière à moi de faire de l'éthique c'est de soutenir les gens au quotidien », insiste-t-il. Dire que l'on va dépister de plus en plus de choses relève pour l'heure du fantasme », souligne le généticien Dominique Bonneau. « Les couples sont hyperraisonnables dans leur demande et je n'ai jamais vu une femme heureuse de venir faire une amniocentèse », complète son homologue le docteur Ingster.

Les médecins en ont conscience : leur discours a « une influence majeure » sur les patientes. Mais ils insistent sur le libre choix laissé aux couples. Certaines femmes ne veulent pas, par exemple, recourir à l'amniocentèse. Parce qu'elles ont dû suivre le long parcours de l'Assistance médicale à la procréation pour parvenir à être enceintes, ou parce qu'elles vivent leur première grossesse à 40 ans et savent qu'elles n'auront pas d'autre enfant, elles refusent cet examen qui, dans moins de 1 % des cas, peut engendrer une fausse couche. D'autres encore, par convictions religieuses ou parce qu'elles gardent l'espoir fou que l'échographiste ait pu se tromper, repoussent toute idée d'interruption de grossesse même si leur foetus est atteint d'une pathologie ou d'une malformation létale. « Ces couples veulent aller jusqu'a u bout, sans altérer le cours des choses, accompagner, après la naissance, leur bébé jusqu'à son décès et se dire qu'eux et les médecins ont fait tout ce qu'ils ont pu », raconte le docteur Le Bouedec. Rien n'est obligatoire. « A chaque fois, la problématique est individuelle, c'est une décision éclairée de parents, en leur âme et conscience », explique le docteur Kotras. Certains dossiers sont plus difficiles que d'autres. Les malformations physiques (anomalie de membre ou fente labiale) heurtent profondément les couples parce qu' « elles touchent à l'image qu'ils se font du bébé ». Il faut alors convaincre les parents qu'un bec-de-lièvre cela s'opère, qu'une main en moins cela se surmonte dans la vie. Psychiatres et pédiatres sont là pour soutenir les futurs parents, les aider à se projeter dans l'avenir. Le dépistage prénatal - même dans les cas où, in fine, les examens ne détectent pas d'affection grave - suscite « beaucoup d'angoisse et d'anxiété », admettent les praticiens. « Cette période peut être, psychologiquement, une bombe à retardement, reconnaît le psychiatre François Kotras. Plus tard, si leur enfant rencontre des difficultés d'apprentissage ou des problèmes d'hyperactivité, certaines femmes se remémorent les moments difficiles de leur grossesse et ne peuvent s'empêcher de faire un lien. » Mais le diagnostic prénatal a aussi permis « d'améliorer la santé de milliers d'enfants », insiste le professeur de génétique Dominique Bonneau. Lorsqu'une malformation cardiaque est détectée, l'accouchement est programmé dans un hôpital spécialisé à Paris. C'est ce qu'a vécu Valérie Antier. Cette jeune femme se souvient parfaitement du jour ou l'échographiste lui a annoncé que son futur bébé devrait subir une opération à coeur ouvert après sa naissance. « Quand on a vécu ça, on ne trouve pas que l'on fait trop de diagnostic prénatal. Cela nous a permis de nous préparer, et surtout d'éviter à notre bébé une perte de chance. » Aujourd'hui Stanislas a 5 ans et il va bien.

Le Monde, 6 décembre 2007, page 19

Le livre du jour : Marfan ou l'éloge de l'impureté génétique

Jean-Yves Nau

Voici un ouvrage salutaire et original. Il a pour origine l'entretien accordé au Monde dans l'édition datée du 5 février par le professeur Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique. Il prolonge aussi un point de vue publié peu après, toujours dans ces colonnes, par Nicolas Journet, scénariste et documentariste, porteur d'une mutation génétique à l'origine du syndrome de Marfan. Le professeur Sicard dénonçait alors les risques d'une évolution vers un nouvel eugénisme, conséquence du développement du dépistage prénatal et de la sélection des embryons conçus ou non in vitro. Il évoquait aussi la volonté, exprimée par certains, d'organiser un dépistage systématique, avant la naissance, des stigmates génétiques de ce syndrome relativement rare transmis sur un mode héréditaire et qui concerna notamment le président Lincoln (1809-1865), le compositeur Mendelssohn (1809-1847) ou le violoniste Paganini (1782-1840). Il s'agit d'un ensemble de symptômes d'expressions très variables pouvant concerner le squelette, le tissu conjonctif ou le système cardio-vasculaire. Rien ne permet toutefois d'affirmer que ces symptômes auront des conséquences pathologiques ni, le cas échéant, de prédire leur degré de gravité. Chez l'auteur, il y eut d'abord une douloureuse prise de conscience, un parcours marqué par des relations difficiles avec des représentants du corps médical. Puis vint l'heure où il prit la décision de ne plus accepter le rôle de coupable trop souvent assigné aux personnes victimes d'affections génétiques et, plus encore, à leurs familles. Revendiquant désormais son statut de « mutant », il sait qu'il fera tout pour avoir des enfants sans avoir recours au dépistage sélectif. Il sait aussi que l'existence humaine ne saurait se réduire à des caractéristiques biologiques. Sur un rythme enlevé, il nous livre une réflexion à la fois personnelle et politique centrée sur la problématique du diagnostic préimplantatoire, cette technique issue du développement de la génétique et de l'assistance médicale à la procréation. Son analyse se nourrit des textes signés par les principaux défenseurs des politiques eugénistes de la fin du XIXe et de la première moitié du XXe siècle. Sans jamais vouloir écrire une histoire de l'eugénisme, il estime que cette histoire s'enrichirait d'entendre aujourd'hui ceux qui, comme lui, sont les « premiers concernés ». Nicolas Journet connaît et mesure les risques pris par ceux qui tentent de mettre en garde contre les rapides évolutions actuelles de pratiques de dépistage in utero et de tri sélectif des embryons. A commencer par celui d'être accusé de militer contre la dépénalisation de l'interruption volontaire de grossesse. L'auteur prend bien garde de ne pas tomber dans les principaux pièges. Il assure ne pas faire partie des bataillons de l' « antiscience », ne croire en aucune religion, « qu'elle soit catholique, musulmane, juive, bouddhiste ou écologiste ». Il ne croit pas non plus dans la religion du « progrès » ou de « l'eugénisme ». Il regrette amèrement les propos tenus avant l'élection présidentielle par Nicolas Sarkozy quant au caractère génétique des comportements pédophiles ou des tendances suicidaires des adolescents. Il est aussi opposé aux analyses ADN imposées pour les regroupements familiaux. Sans souffrir d' « antisarkozysme primaire », il sait que « le pire est à craindre » quand « l'eugénisme s'installe dans la loi ». Sans être fondamentalement opposé à toute forme de dépistage prénatal, il aimerait que, dans ce domaine, « la société assume son rôle », que les mots retrouvent leur sens et que l'on ose qualifier d' « eugénistes » la pratique du « diagnostic préimplantatoire » ou celle de « l'interruption médicale de grossesse ». Il revendique, enfin, un véritable et nouveau « droit à la différence » qu'il exprime dans un étonnant « éloge de l'impureté génétique ».

('Génétiquement incorrect' de Nicolas Journet Ed. Danger public, 256 pages, 16,90 €)

Voir aussi

Ethique est un mot grave
Propos recueillis par Jean-Marc Biais et Jacqueline Remy, publié in l'Express le 20 février 2003;

Réflexions sur le progrès en médecine
Un texte paru en juillet 2004 dans la revue Médecine et Hygiène, 78, Av. de la Roseraie, CH- 1205 Genève, tiré d'une conférence que le pr. D. Sicard avait prononcée le 20 mars 2004 à la Chaux-de-Fonds en l'honneur du professeur Denis Müller lors de la remise du prix que lui a décerné l'institut neuchâtelois.